[자폐를 말하다] 자폐차별 ‘인천시 발달장애인실태조사’는 증언한다②

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인천시청 전경 /사진=인천시
▲인천시청 전경 /사진=인천시

(전편에 이어서 계속…) ‘자폐차별 ‘인천시 발달장애인실태조사’는 증언한다①

다음으로 자폐 당사자들의 보건 관련 욕구를 도출했다.

윤은호 더인디고 집필위원
윤은호 더인디고 집필위원

1년간 건강문제 발생 여부를 확인한 결과 자폐당사자의 57.7%가 비만이며, 이는 지적장애인 37.7%보다 많은 비율이었다. 또한 지적당사자에게는 10%대 내외로 나타나는 자해행동, 공격행동, 과잉행동 등이 절반 가까이 나타났으며, 구강질환 또한 절반 가까이 나타났다. 질환의 심각성 또한 지적당사자에 높게 나타나 자폐당사자 대상 운동 및 건강관리 필요성을 나타냈다.

또한 자폐당사자들의 과반인 51.9%가 정신과 약물을 복용했지만, 그렇지 않은 경우도 상당해 정신보건 접촉 필요성이 도출됐다. 그런데도 자폐성 장애 당사자의 절반 이상은 진단에 필요한 건강보험 가입을 하지 못했다. 그 이유로는 보험가입 거부가 전체의 52.8%나 차지해) 자폐당사자들을 위한 별도의 보건지원 필요성이 도출됐다.

마지막으로 정기적 건강관리, 구강관리 등 기본적인 서비스를 요구하고 하고 있는 현재의 실정은 발달장애인이 성교육을 받기 앞서 건강 보건 교육을 받아야 하지 않나 하는 아쉬움을 들게 했다.

다음 교육 섹션은 자폐당사자가 구조적으로 일반교육을 받기 어려운 현실을 그대로 드러냈다. 학교 내 어려움에 대해 지적당사자는 수업 내용 이해를 1순위(23.3%)로 꼽았고, 자폐당사자는 19.2%가 ‘어려움 없음’으로 다수를 차지했다. 그다음 17.3%가 또래와의 상호작용 부족이었다.

이러한 설문조사를 통해 볼 때 자폐당사자들의 상당수가 지적 당사자와 비해 일반학교 수학 능력이 있으나, 일반학교 내에서의 적응이 어려워 진학에 방해를 받는 경우가 더 많음을 확인할 수 있었다. 그러나 이후 설문 내용은 특수학교-평생교육 진학, 발달재활서비스라는 ‘발달장애인’ 특유의 커리어 구조에 집중해 일반 학급에 진학한 당사자의 학교폭력 여부와 필요도에는 관심을 보이지 않은 구조적 한계가 있었다.

경제활동 섹션은 더 비참했는데, 지적당사자는 36.6%가 경제활동을 하는 반면, 자폐당사자는 응답자 44명 중 4명만 경제활동에 참여하고 있는 것으로 나타나 2019년 평균 자폐당사자 취업률인 27.0%보다 더 낮은 수준을 나타냈다.

특히 자폐노동자 6명 중 5명이 ‘보호노동장’에서의 ‘보호고용’, 나머지 1명은 서비스직에서 임시고용직으로 괜찮은 일자리와 거리가 멀었으며, 직장은 복지관이나 가족, 학교 등의 소개에 그쳐 장애인고용공단으로부터의 지원조차 전혀 없음을 확인했다. 응답자 절반이 노동보다 보수가 턱없음을 지적했을 뿐, 대다수의 자폐당사자는 취업의 기회도 잡지 못하는 현실이 구조적임을 확인할 수 있었다. 또한 직업재활서비스 이용의 경우 ‘직업재활시설(79.5%)’을 빼고는 어떤 기회도 이용하지 못해 최근 고용공단이 홍보하고 있는 발달장애인 고용 촉진사업의 현실성에 의구심을 들게 했다.

이러한 상황에서 자폐 부모들은 지적당사자들보다 더 어려운 가족생활을 겪고 있었다. 배우자와의 갈등 여부를 물어본 결과 지적 부모의 34.1%는 ‘전혀 없음(1)’을 응답했지만, 반면 자폐 부모의 30.2%는 ‘자주 있다(5)’로 대답해 자폐 부모 대상 지원의 필요성이 부각됐다.

또한 이외의 가족들과도 지적 부모의 29.1%는 ‘전혀 없음(1)’을 응답한 반면 자폐당사자들의 34.0%는 ‘다소 있는 편이다(4)’라고 응답했다. 발달장애당사자의 가구소득 대다수는 부모의 ‘경제활동금’이었으나, 자폐당사자의 28.0%가 ‘정부 지원금’으로 응답해 지적당사자 대비 어려운 생계를 증명했다. 그 결과 총부채 규모의 경우 지적가족은 평균 5,079만원이었던 반면, 자폐가족은 5,432만원이었으며, 급수가 올라갈수록 평균이 기하급수적으로 상승함을 확인할 수 있었다.

결국 자폐 부모들은 이러한 생활에 지쳐 자폐당사자들과 분리되고 싶어했으며, 지적가정의 19.1%가 시설, 7.7%가 거주공동체생활을 원했지만, 자폐가정의 26.4%는 시설, 24.5%가 거주공동체 생활을 요구했다. 부모들이 현실에 지쳐 자신만의 시간을 가지기 원하는 현상은 결국 유엔장애인권리협약 위반인 거주시설 수요를 높인다는 점에서 자폐당사자의 인권 침해로도 이어지지만, 부모들의 현실을 생각한다면 거절할 수 없는 상황이다. 결국 이러한 상황을 정부가 적극적으로 중재해야 할 터인데, 정부로부터 그런 생각을 찾아보기 힘든 것 또한 사실이다.

다음으로 체육․문화 활동에서도 지적당사자는 40.9%가 참여하는 반면, 자폐당사자는 27.8%에 불과했다. 특히 생활체육의 경우 지적당사자의 경우 생활체육, 여가활동에 절반 가까이 참여하는 반면, 자폐당사자는 체육이 13.0%, 여가활동이 26.7%로 매우 낮게 나타났다. 특이한 점은 참빛문화예술학교 등의 문화학교 이용자가 자폐에서만 13.3%가 나왔다는 것이다. 비참가자 대상 조사 결과 자폐부모는 참가를 원하고 있었으나 정보의 부족이나 특화 프로그램의 부족으로 참여를 망설이고 있었다.

마지막으로 의 지적 및 자폐당사자가 이성 교제를 원한다가 55.8%, 하지 않았으면 좋겠다가 평균 42.9%로 팽팽했다. 이러한 정도는 자폐당사자, 급수가 올라갈수록 심해졌다. 그 이유로는 원활한 이성교제가 어려워서가 75.2%로 대다수를 차지했는데, 이중 소통문제를 감안한다면 과연 이러한 차이가 당사자의 문제인지 의심스러운 대목이다. 특히 결혼의 경우 ‘하지 않았으면 한다’가 지적당사자에 비해 높은 수를 차지하고, 그 이유로 ‘생활능력 부족’이 1위를 차지해 자폐당사자에 대한 이성교제가 사회적 시선의 영향을 많이 받고 있다는 것을 알 수 있었다. 노후준비도 자폐가정이 지적가정보다 준비도가 덜했으며, 돌봄자 부재 시 100% 그룹홈 등 시설을 원해 향후 탈시설 준비 시 부모들의 어려움과 의구심을 어떻게 해소할지가 의문이다.

마지막 장에서는 발달장애인을 대상으로 한 FGI가 진행되었는데, 이 FGI 모집 대상자부터 자폐당사자가 한 명도 없었다. 자폐당사자는 자신의 목소리를 낼 능력이 없다는 인천시의 편견이 느껴졌다. 자신의 목소리를 낼 수 있는 인천지역 자폐당사자가 내가 알고 있는 것만 해도 주변에만도 수십 명이 되는데, 과연 그들의 목소리를 들을 생각이 나마 있었을까 하는 아쉬움이 들었다.

인터뷰어의 경우 직업시설, 전공과, 평생교육센터, 복지관, 시설 경험자 등 ‘발달장애’ 커리어를 거친 사람 일색이었으며, 일반학교를 거쳐 대학교에 진학한 당사자가 인터뷰이 중 한 명도 없었다는 점은 과연 이 FGI의 결과가 ‘인천시 발달장애인’의 현실을 제대로 투영하고 있는 것인지 의문을 들게 했다.

이러한 과정에서 지적당사자들이 마주하고 있는 현실은 학교폭력과 따돌림에 대한 주변의 방치, 성추행, 차별, 정신 건강상 어려움 등 자폐당사자와 다를 바가 없었다. 또한, 당사자들은 탈시설이나 일상적 여가활동을 원하지만 반면 부모들이 당사자의 외출을 막고, 탈시설에 적극적으로 반대한다는 점에서 향후 탈시설법 통과 시 인천시 발달장애인에 대한 탈시설 체계 수립이 가능할지 의심이 들게 했다. 또한 조사는 등록자 일색이지만, 당사자 인터뷰는 미등록 당사자에 대한 언급을 포함하고 있어 차라리 ‘발달장애인’의 시선이 더 옳다고 하는 생각을 하게 되었다.

이 보고서를 살펴보면서, 인천시에서 과연 ‘발달장애인’, 특히 ‘자폐당사자’들을 위해 하는 것이 무엇인지를 다시 번 더 깊게 의심하게 됐다. 우선 보고서를 통해 코로나 바이러스 이전에도 인천시에 거주하는 자폐당사자들이 상당히 위험한 상황을 겪고 있다는 상황을 확인하였다. 자폐당사자들은 학교 진학 이후 취업, 관계, 일상생활 전반적인 부분에서 지적당사자보다 더 힘든 상황에 있었으며, 일반학교 진학자들의 상황에 대해서 인천시는 아무런 관심이 없었음을 확인할 수 있었다. 자폐 당사자들이 더 많은 지원을 요구하고 있음에도 불구하고 인천시는 ‘발달장애인’이라는 말에 숨어 자폐당사자에 대한 어떠한 조치의 필요성을 무시했으며, 결국 보고서가 제시한 ‘인천광역시 발달장애인 정책 비전’과 관련 정책은 자폐당사자의 심각한 상황을 전반적으로 무시했다.

또한 보고서는 일반학급, 일반 대학을 거쳐서 일반 직장에 진학하는 등록 발달장애인의 현실을 전반적으로 무시했다. 이러한 결과가 드러난 것이 인천시 발달장애인 지원 정책과제로, 특수교육 – 전공과 – 보호취업 – 평생교육 – 시설로 이어지는 자폐 차별적 삶의 경로를 개선할 어떠한 의지도 보이지 않았다. 이미 일반적인 커리어 루트를 밟고 있고, 밟아 온 등록‘발달당사자’에 대한 대책은 세울 생각이 있는지부터 의심스럽다. 발달장애인이 일상적으로 마주하고 있는 혐오와 폭력에 대응할 정책을 찾아보기 힘드니, 미등록 당사자 정책을 한 줄도 찾아보기 힘든 것은 더더욱 당연할 것이다.

다음으로 보고서는 인천시 발달장애인의 인권침해 상태가 심각함을 확인하였다. 지적당사자들마저도 학교폭력에 동등하게 노출됐으며, 그 과정에서 필요한 지원을 전혀 받지 못했다. 특히 실종 위험을 이유로 자율적 행동권을 부모로부터 박탈당하고 있음을 확인할 수 있었다. 부모들은 안전한 시설 수용을 원지만, 발달장애 당사자들은 자율성과 자유를 원하고 있어서 부모와 당사자 간의 갈등 구조가 국내에서도 되풀이될 수밖에 없음이 예견됐다. 예를 들어 최근 발달장애인 부모들이 정신적 장애인 추적장치 발부를 원하고 있지만, 우리 자폐당사자들은 이러한 인권침해에 분명히 반대하고 있다. 이러한 상황은 앞으로도 더 많아질 것이 분명하다.

마지막으로 조사 인풋 과정에서 당사자들의 참여가 거의 없어 인천시 장애정책 수립에 있어서 자폐당사자의 차별과 배제가 심각하다는 사실을 확인할 수 있었다. 당사자의 답변을 우선시하고 자기표현이 안될 때 부모에게 질문을 넘기는 최근의 국가급 설문조사와 달리, 이 설문조사는 당사자가 답변할 수 없다는 전제하에 부모에게 답변을 일임했다. 인천광역시의 발달장애인 능력을 너무 얕본 것이 아닌지 우려스럽다.

더 할 말은 많다만, 이쯤에서 흔히 하게 되는 말로 글을 마치고자 한다. 유엔장애인권리협약 4조 3항과 33조 3항은 장애인과 관련된 정책 수립 및 이행 등의 과정에서 부모가 아닌 당사자와 소통하게 되어 있고, 이건 지방정부도 예외가 아니다. 이번 COVID-19 사태가 끝나면 인천시가 또다시 ‘발달장애인’ 정책을 수립할 때가 올 텐데, 그때 또다시 이런 방식으로 정책을 수립하는 우는 없기를 간절히 바란다.

[더인디고 THE INDIGO]

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