- 란셋, 자폐 치료 강조해 자폐당사자 반발
- 자폐가 유전자 문제? 우생학 부활 우려
- 자폐인의 삶, 인문사회학적 관점 연구해야
[더인디고=이용석 편집장]
“이번 란셋 연구는 자폐성 장애를 다양성으로 보지 않고, 자폐 정체성을 부정하며, 자폐인을 사회의 비장애 중심가치체계에 강제적으로 편입시키려는 인권침해 의도가 다분히 담긴 결과물이다(에이블뉴스 칼럼니스트_estas회원).”
성인자폐(성)자조모임인 estas가 14일, 의학학술지 란셋(Lancet)이 지난해 발표한 ‘자폐 돌봄 및 의학연구의 미래에 대한 란셋 위원회’ 보고서가 자폐인을 치료의 대상으로 묘사한데 대하여 보도자료를 내고 반박에 나섰다. 이번 보도자료는 전세계 22개국 23개 자폐인단체 및 자폐연구자 등으로 구성된 ‘자폐연구에 대한 글로벌 자폐 태스크포스(Global Autistic Task Force on Autism Research)’ 의 공개서한을 중심으로 estas의 입장문 형식이다.
estas는 란셋이 ‘격심한 자폐(Profound Autism)’라는 개념을 장애인 당사자의 반발에도 불구하고 도입해 행동주의적 개입만을 강조함으로써 자폐인의 삶에 대한 인문사회학적 연구보다 자폐 치료를 목적으로 하는 의학실험을 우선시하도록 보고서에서 강조한 것을 비판했다.
특히 태스크포스 측은 입장문에서 “자폐학자들이 도출한 개념을 바탕으로 한 연구와 함께 차별, 학대, 사망요인, 진단, 서비스, 보건돌봄 및 정신보건 접근성 개선 등의 자폐연구 수립이 중요하다”고 강조하는 한편 자폐 연구에서 자폐당사자들이 그 윤리성을 감시할 수 있도록 보장해야 한다고 주장했다.
윤은호 estas 공동조정자는 태스크포스의 “공개서한은 애초에 란셋에 제출됐으나, 란셋은 게제를 거절했다”며 “장애의 의학적 모델을 바탕으로 작성된 이번 보고서는 앞부분만 자폐친화적인 척 적어두고 나머지는 자폐 치료와 중재를 강조해 자폐당사자를 속여보고자 한 지적 사기였다”고 밝혔다. 또한 장지용 estas 공동조정자(에이블뉴스 칼럼니스트)도 “단순히 유전자 조작으로 자폐 장애를 해결하려는 욕구는 근본적으로 잘못이며, 자폐를 유전자 문제로 해석하고자 하는 시도는 우생학의 부활로 이어질 것”이라고 지적했다.
한편 신경다양성 지지단체인 세바다도 란셋의 보고서를 포함해 자폐에 대한 몰이해를 기반으로 한 비당사자 위주의 연구와 폭력적 치료 방침을 분명하게 거부하며, 반박 서한을 게재한 ‘자폐 연구에 대한 글로벌자폐 태스크포스’의 입장에 연대했다.
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