- 보사연, 국외사례 통한 국내 장애인 가족 지원제도 분석
- 영국, 스웨덴 등 법적 근거 명시해 장애인 가족 지원 체계화
- 우리나라, 장애인과 가족을 분절적으로 지원해 정책에서 가족 소외돼
- 돌봄 시간 보장과 휴식, 경제적 보상 등 구체적 제언 내놔
[더인디고=이용석편집장]
중증·발달장애인들이 가족에 의해 살해되는 사건이 올해 들어 일곱 차례나 발생하는 등 사회적 참사가 계속 빚어지고 있지만, 현실은 여전히 장애인 가족 지원에 대한 당위만 있을 뿐 논의는 없다.
지난 5월 한국보건사회연구원은 이슈앤포커스(제424호)에서 국외 사례를 비교해 장애인 가족 지원의 함의를 분석했다. 연구자인 이민경 부연구위원(서회서비스정책연구실 장애인정책연구센터)은 “우리나라는 장애인 가족 지원을 장애인 정책과 가족 정책의 중첩된 영역으로 구분하고 있다”면서, “두 영역을 고려한 통합적인 고찰이 필요하다”고 지적했다.
“주 돌봄자가 가족인 비율이 약 96%, 82%로 높은 수준인 만큼 가족 돌봄 부담이 높은 장애아동 가족을 중심으로 분석”했다는 이 부연구위원은 우리나라의 장애인 가족 지원은 「장애아동 복지지원법」(2012), 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」(2015)이 제정되면서 법령상 장애인 가족 지원 내용을 명시했지만, 권리적, 의무적 지원이 아니며, 연령, 장애 유형, 가구 소득 등에 따라 제한하고 있다는 점을 꼬집었다.
영국은 「1989년 아동법(Children Act 1989)」을 통해 지방정부에게 장애아동과 가족의 욕구 지원에 필요한 서비스 제공을 의무화 했고, 이후 부모, 형제자매 등 장애아동을 돌보는 모든 돌봄 제공자 지원으로까지 확대했다. 독일은 장애인과 비장애인 등으로 전달체계 분리 없이 사회보장체계에 장애인을 포함하는 ‘통합적 체계’ 안에서 지원하는데, 다만 장애를 고려해 급여 확대나 기간 연장 등 상황에 따라 적절히 장애인 가족을 지원한다.
영국의 장애인 가족 지원은 「2014년 돌봄자법」에 따라 돌봄자(장애아동 등을 일정 시간 이상 돌보는 경우)는 욕구 사정에 따라 개인예산제나 직접지불제 등 이용자 중심 방식으로 서비스 이용이 가능하다. 독일은 ‘돌봄급여’ 내에 가족 휴식 서비스(부분생활시설의 주야간 돌봄, 부재 돌봄 등)가 있으며, ‘일반 가족 지원’ 안에 장애인 가족 지원 서비스를 포함한다. 스웨덴은 「장애인 지원 및 서비스에 관한 법률」에 의한 지원에 돌봄 가족원의 휴식을 고려한 ‘장애인 단기 체류서비스’, ‘재가 기반 휴식 서비스’ 등 돌봄 가족을 장애인 지원과 함께 지원한다. 한국도 장애아 가족 양육 지원 사업, 돌봄 가족원 휴식 지원 사업, 가족에 대한 상담·교육 사업 등을 실시하지만 연령, 유형, 가구 소득 등에 따라 대상은 한정적이다.
이 부연구위원은 “분석한 대부분 나라의 장애인 가족 지원이 ‘장애인 당사자와 가족을 포괄하는 욕구 근거의 지원체계를 갖추고 있다”면서 “한국은 ‘장애인(아동)과 가족을 포괄하는 정책이 미흡하다”고 지적했다.
돌봄에 대한 경제적 지원이나 가족원 돌봄을 위한 휴직·휴가제 및 근로시간 단축 제도는 제도 정착을 위한 시간과 노력이 필요하며, 욕구 사정에서도 가족은 지원 대상으로 간주되지 않아 개별 지원이 부족하다는 것이다. 이 부연구위원은 “이들 나라 모두 돌봄을 위한 비용과 시간, 지원 체계로 구분되며, 특히 욕구사정은 ‘기존 제공 서비스 범위 내’가 아닌 장애인 및 가족의 욕구에 기반하여 실시한다는 점에 주목해야 한다”고 지적했다.
이어 “무엇보다도 장애인 가족의 지원은 돌봄 가족원에 대한 포괄적 지원 인프라를 구축하고, 가족원의 안녕을 권리로서 지원하고, 이를 장애인 중심 사회서비스 지원 확대와 병행하는 이중 접근 전략이 필요하다”고 이 부연구위원은 제언했다. 즉, 돌봄을 위한 근로시간 단축 및 유연화 보장과 높은 수준의 돌봄 수행하는 장애(아동)인 가족에 대해 교육·재활 등 추가 비용 보전의 확대 방안, 그리고 장애아동돌봄에 대한 경제적 보상 등의 논의가 필요하다는 것이다.
한편, 지난 20일 더불어민주당 민생우선실천단 ‘장애인권리보장팀’ 소속 의원 16명은 서울 삼각지역에 전국장애인부모연대가 마련한 발달·중증장애인 분향소를 찾았다. 이 자리에서 정치인들은 발달·중증장애인 가족들이 극단적 선택을 할 수밖에 없는 현실을 실감하고 국가의 책임을 강화하는 등 국회 차원에서 노력할 것을 다짐했다. 이들의 정치적 실천을 통한 새로운 제도의 도입으로 우리나라의 장애인 가족의 삶이 달라질 수 있을지 기대가 모아지고 있다.
[더인디고 THEINDIGO]
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