[더인디고] 계절의 변화를 느낄 시간도 없이 성큼 겨울이 되었습니다. 어떤 이야기를 해야 할까 고민을 많이 했습니다. 엄마도 처음이고, 장애를 가진 아들(18세)을 키우는 것도 처음인 저와 우리들입니다. 하지만 현 정부를 뺀 우리는 충분히 잘하고 있는 것 같습니다.
제 아이는 발달장애(모자이크형 다운증후군)를 가지고 있으며, 일반학교 특수학급 2학년에 재학 중입니다.
다운증후군 장애인들은 사회성이 좋고, 사람들을 무척 좋아한다고 하지만, 제 아들은 말도 없고 사람을 가리며, 대면보다는 카톡 대화를 좋아합니다. 집에서는 목소리 듣기 쉽지 않지만, 전화통화는 잘하고, 선택적 항묵증도 있답니다.
유·초·중학교 결석 한번 없이 정근했고, 남은 학기도 정근을 목표로 열심히 학교에 보내고 있습니다. 내년이면 고3인 아들. 고등학교 졸업 후에 진로를 어떻게 정해야 하는지?가 요즘의 고민입니다.
아들은 학교 다니는 걸 너무 싫어하면서도, 방학만을 기다립니다. 그러면서도 방학이 끝나면 반 전체 톡방에 ‘선생님! 방학은 언제 하나요?’라고 묻곤 합니다. 선생님께 답을 듣고 나면 꿋꿋하게, 큰 말썽 없이 학교생활을 하고 있어 늘 고맙게 생각하고 있습니다. 그래서인지 선배 엄마들의 말씀대로 ‘학교 다닐 때가 좋을 때다’는 말도 더 실감하고 있습니다.
혼자 지내다 보니 외로움을 많이 타는 아들은 사촌 형들을 무척이나 따르며, 나름의 소통을 하고 지냅니다. 지난달 1박 2일로 친정에 김장하러 갔었습니다. 온 식구들이 모여 연중행사처럼 약 300포기를 합니다. 웬일인지 이번 김장 땐 아들이 처음으로 절여놓은 배추를 배춧속 양념 넣는 곳으로 옮겨 주더군요. 이전에는 하자고 해도 들은 척도 안 했는데, 사촌 형이 잘 꼬셔서 아주 잠깐이지만 배추를 날라 주었습니다. 18년 동안 김장 때마다 한 번도 안 하던 일을 했다는 건 사촌 형이 발달장애 동생을 이해하고, 쉽게 할 수 있는 일을 주었기 때문이었지요.
하지만 현실은 그렇지 않은 것 같습니다. 발달장애인들이 일할 수 있도록 기다리지도, 그렇다고 일자리 마련도 더딥니다. 언제쯤 우리도 이런 걱정 없이 살 수 있을까요? 아니, 이런 날이 올까요?
아들이 부모 사후에도 지역사회에서 비장애인과 함께 더불어 살아갈 수 있는 세상이 되도록 저도 끝까지 함께 힘 보태도록 하겠습니다. 우리 모두 건강한 모습으로 투쟁의 현장에서 뵙겠습니다.
-2022년 12월 6일 오전 11시, 화요집회 16차 중에서 –
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
