[더인디고] 저는 젤웨거 증후군이라는 유전적 희귀성 질환으로 뇌병변 중증장애를 가지고 있는 초등학교 3학년 통합학급에 재학 중인 남자아이의 아빠 최혁준입니다.
많은 뇌병변 및 발달장애의 아이들과 부모님들은 이런저런 이유가 있다 보니 당연히 각가지 사유들로 자유롭게 당당하게 일반적인 삶을 살아간다는 것이 어렵고 움츠러들 수밖에 없습니다. 내 소중한 아이의 장애를 마음으로 받아들이기 까지 적지 않은 시간과 마음이 녹아내리듯 아려서 깎아져 가고 눈물이 말라야 그제야 조금씩 내려놓을 수 있는 스탠스를 취할 수 있는 것 같습니다.
쉽지 않은 일상의 시간이 쌓여가면서 내가 아빠로서 과연 무엇을 해줄 수 있을까? 우리 아들이 점점 성장하면서 스스로 삶의 행복을 느끼며, 살아갈 수 있게 하려면 과연 내가 무엇을 해줘야 할까를 매 순간 고민하다 보니 생각지도 못했던 현재의 삶을 개척하며, 살아가고 있습니다.
저는 현재 48세의 젊다면 젊은 늦었다면 늦은 나이긴 하지만 무언가를 해야겠다고 생각했고 가족지원센터에 직접 연락하여, 아이에게 도움될 만한 정보를 얻어보려 이야기를 나누던 중에 부모교육을 받게 되었습니다. 너무 유익한 정보와 사람들을 만나면서 서울장애인부모연대 은평지회에 알게 되었고 현재 부회장으로써 아이들을 위한 부모로써 해야 할 역할을 나뿐만이 아닌 같은 입장의 부모님들과 함께 투쟁하고 뜻을 같이하기 위해 활동하게 되었습니다.
또한 저는 용인대학교 사회체육학과를 졸업하고 수영선수 출신입니다. 일반 생활체육과 전문 선수육성을 위해 30년 가까이 지도했습니다. 또한 국민체육진흥을 위한 지방자치단체(공단)의 기관에서 운영총괄직책으로도 근무했습니다. 현재는 아이들을 위한 어린이 수영장을 직접 운영하는 대표로 있습니다.
이런 제 전공을 발달장애 자녀들을 위해 제도화시키고 다른 아이처럼 혜택을 골고루 다 받을 수 있도록 해야겠다는 생각으로 수중운동재활치료사 자격증도 취득했습니다. 현재는 사회복지사자격도 취득하기 위해 열심히 공부하고 있습니다. 이를 통해 아이들이 장애인 복지관 수영장이나 푸르매 스포츠센터, 서부재활센터 등 장애 아이들이 이용가능한 수영장 또는 재활치료센터에서 2~3년을 대기하여 어렵게 이용하지 않아도 장애인전용 수영장, 운동발달센터 등의 시설확충과 대한장애수영연맹 회장과도 긴밀한 협의 내용 등을 통해 저변확대에 힘을 보태볼 생각입니다.
이런 모든 부분들은 절대적으로 정부, 비영리 단체, 사회 구성원들의 협력과 지원 없이는 어려운 일입니다. 특히, 뇌병변 및 발달장애등 모든 장애는 사회적으로 배제되는 경향이 있습니다. 이는 사회적 차별과 인식 부족에 기인합니다. 이러한 문제를 해결하기 위해서는 사회적 지원과 서비스를 통해 장애인의 인식과 이해를 높여야 합니다. 계속 주위에 알려야 하고 밖으로 사회로 더 한 발짝 더 나아가야 할 이유입니다.
인식의 변화는 우리 부모들이 스스로 앞장서서 주위 사람에게 어떠한 것인지 용기 내어 때론 상냥하게 때로는 임팩트 있게 외쳐야 하며, 우리의 주장을 내세우되 밀당의 고수가 되어 철저한 준비와 대응책으로 영리하게 접근하여 개선해야할 부분들을 제시하고 투쟁해야 할 것입니다.
저는 믿습니다. 열심히 노력한 만큼의 성과는 반드시 돌아온다는 것을!!! 진심을 다하면 우리에게 절대 배신과 실망을 안겨주지는 않는다는 것을!!! 우리에게 온 소중한 아이들처럼 이것을 불행이라고 느끼지 않는다면, 반드시 보다 나은 삶을 위한 현재의 노력 시간은 언젠가는 행복의 날들로 기억되고 최고의 결말로 올 것임을 저는 간절히 믿습니다.
저의 앞으로의 삶의 자세에 대한 다짐과 마음가짐을 이렇게 짧은 발언으로나마 되새김질하는 시간이 되었으면 어떨까하고 부족하지만, 여러분 앞에서 말씀드리게 되었습니다.
-2024년 1월 16일 오전 11시, 화요집회 66회차 중에서–
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.