- “신청주의에 기반한 복지체계, 한계 도달”
- “발달장애인 가족 참사, 전수조사 등 기초적인 접근으로 막아야”
[더인디고] 전국장애인부모연대(회장 윤종술, 이하 ‘부모연대’)는 산하기관은 전국장애인가족지원센터협의회(협의회)와 지난 25일 국회의원회관 제9간담회 회의실에서 ‘2024년 제6회 장애인가족지원 정책포럼’을 공동 개최했다고 밝혔다.
이날 정책포럼은 국회와 정부, 주요 기관 관계자 등이 참석한 가운데, ‘발달장애인 가족의 참사’라는 비극이 해마다 반복되는 현실 속에서 그 실태와 원인을 살펴보고, 해결방안을 논의하는 자리였다.
먼저 발달장애인 가족 참사를 집중취재한 법무법인 디파일러의 영상과 보건복지부에서 실행 중인 ‘복지 사각지대 발굴 제안 사업’의 현황과 실태 등을 듣는 시간을 가졌다.
이에 대해 부모연대는 사각지대에 놓여 있는 발달장애인과 그 가족의 고통을 덜기 위한 체계 구축(발달장애인 복지서비스 대기자 프로그램)과 발달장애인의 대안적인 삶의 형태(자기주도 일자리 도입) 등과 관련해 정부의 대책과 당사자가 생각하는 대안을 설명했다.
발달장애인 전수조사를 진행한 한국사회보건연구원 황주희 연구위원은 “발달장애인 가족의 총체적인 삶의 형태와 고통을 가중하는 요인들, 예를 들면 △치료와 서비스 등 인프라가 부족한 농어촌 지역 등의 특성, △극한의 고립 △돌봄 부담, △전담 부서나 발달장애인 전문성 부족 등에 따른 복지전달체계 상의 한계 등이 있었다”며 “특히, 가족의 참사를 막는 방법 역시, 당사자가 거주하는 지역 중심으로 전수조사함으로써, 발달장애인 현황 파악과 사례 발굴 및 지원, 위기 상황에서의 도움 등 지원체계 구축뿐 아니라 정책 등을 개발할 필요가 있다”고 강조했다.
부모연대 한인선 충북지부장과 이정근 전남지부장도 각각 충북 청주와 전남 영암에서 있었던 발달장애인 가정 참사의 실상을 공유하며 토론을 펼쳤다.
이정근 지부장은 아들의 몸무게가 100kg이 넘어가는 A 씨의 사례를 언급한 뒤 “A씨의 어머니에게 ‘24시간 통합돌봄서비스 신청’을 권유했지만, 어머니는 ‘제 아이는 누구를 때릴 수도 있고 덩치가 커서 어디 내보낼 수가 없다. 자신이 할 수 있기에 신청할 수가 없었다’고 말했다”면서, “이런 가정이 한둘이 아니다. 혹여 부모 중 한 사람이 아프면 그 모든 짐은 더 커질 수밖에 없다”고 호소했다.
그러면서 “발달장애인 전수조사가 필요한 이유는 현황 파악도 있겠지만, 공공이 하는 일에 대한 믿음을 주는 것”이라며, “앞으로의 삶을 예측할 수 있으면 좋겠다”고 꼬집었다.
한편, 부모연대는 그동안 발달장애인 24시간 지원체계와 장애인 가족들의 권리를 옹호하기 위한 지원체계를 촉구해왔다. 사회가 그 어려움을 나누고, 국가가 정책적‧제도적 뒷받침을 통해 책임을 지고 함께 해결해야 하는 문제라는 것.
이미 발달장애인 가족이 겪는 어려움은 단지 한 개인이나 가정의 문제가 아닌 데다, 한 달에 한두 번꼴로 참사를 목격해야 했던 발달장애인 가족의 비극은 아직도 진행형이기 때문이다.
윤종술 부모연대 회장은 “우리 사회는 발달장애인 지원체계를 법적으로는 마련해 왔지만, 하지만 여전히 복지서비스의 사각지대가 존재하고, 많은 발달장애인 가족이 필수적인 지원을 제때 받지 못하고 있다”고 전제한 뒤, “지원받지 못한 많은 가족이 고립되고 있고, 이러한 상황이 반복되는 한 비극은 끝나지 않을 것”이라며 “신청주의에 기반한 복지체계는 한계에 도달했다”고 지적했다.
그러면서 “발달장애인과 그 가족이 필요한 지원을 적시에 받을 수 있도록 복지 시스템을 강화하고, 지역사회의 적극적인 참여와 협력이 절실히 요구된다”며, 정부와 국회를 향해 “효과적인 지원대책을 더 이상 미룰 수 없다”고 강조했다.
[더인디고 THE INDIGO]
