[더인디고=장경찬 집필위원]
문근영, 한지민, 유지태, 장재인, 장기하, 윤종신, 신동욱 그리고 박승일, 이 연예인들의 공통점은?
지난 5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’이었다. 2017년도부터 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방․치료 및 관리의욕을 고취시키기 위해 제정한 법정기념일이다. 매년 보건복지부, 질병관리본부와 한국희귀난치성질환연합회가 기념행사를 개최하였는데 올해는 코로나19의 여파로 6월 23일에 행사가 열렸다.
희귀난치질환 하면 몇 명 걸리지 않는 병, 완치되지 않는 병, 고가의 치료비가 필요한 정도로만 인식되고 생소하기만 하다. 희귀라는 단어의 의미처럼 주변에서 찾아보기 힘들고 그나마 연예인과 유명인들의 투병소식을 통해 알게 되는 병명과 증상, 영화와 드라마 소재, 모금 방송의 사연으로 조금이나마 상황을 알게 된다.
희귀질환은 각 나라마다 단일한 정의는 없다. 어떤 정의는 환자수를 기초로 하고 어떤 정의는 질병의 심각도와 적절한 치료법의 존재 여부 등의 다른 중요 인자를 고려하여 정하고 있다.
우리나라에서는 2015년 12월 「희귀질환관리법」이 제정됨에 따라 ‘유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환’으로 정하고 있다.
우리가 흔히 사용하는 희귀･난치질환의 용어는 희귀질환과 난치질환이 합쳐진 개념으로 희소하게 발병하는 특성과 원인이 규명되지 않은 치료의 어려운 특성을 가지는 질환을 말한다.
현재까지 7,000여 개의 희귀질환이 보고되고 있으며, 17명 중 1명은 인생 중 어느 시점에 희귀질환을 겪으며, 영국의 경우 거의 350만 명에 이르는 것으로 보고 있다.
1천여 희귀질환에 대한 30개국 이상의 300여 희귀질환 조직을 대표하는 EURORDIS에 따르면 6,000~8,000종의 희귀질환이 있으며, 유럽연합 시민 3천만 명이 희귀질환을 가지며, 희귀질환의 75%는 어린이가 겪고 희귀질환 환자의 30%가 다섯 번째 생일 이전에 사망한다. 희귀질환이 개별적으로는 희귀한 것이나 전체로 보면 희귀하지 않은 것이다(2016, 최호영).
이전 뉴스를 통해서도 ‘유전병 아닌 후천성 희귀난치병 급증(MBC, 2016.04.12)’이라고 보도된 적이 있다. 이는 희귀질환은 선천적으로만 나타나는 것이 아니라 본인 혹은 가족, 주변에서 겪을 수 있는 문제인 것이다. 그리고 한번 발병이 된 이후에는 회복이 어렵고 평생에 걸쳐 장기적으로 치료를 받게 되어 정상적인 사회생활이 불가한 경우가 많고, 치료제가 고가이므로 환자와 가족이 겪는 심리사회적, 경제적 부담이 매우 크다.
질병의 특성상 낮은 수익성과 희소성으로 인해 민간 부분의 투자는 미흡한 상황이어서 국가 혹은 공공자원의 적극적인 개입이 없다면 대부분 빈곤으로의 추락과 생명의 위협을 끊임없이 받게 될 것이다.
이에 우리나라는 ‘희귀질환관리법’ 제정으로 지원정책과 국가적 차원의 희귀질환 관리 목표와 방향, 관리체계, 연구․의료기술 개발지원 등의 내용이 체계화되어 있고, 지원이 되는 희귀질환의 수도 크게 증가하여 가정 부담도 조금 덜게 되었다.
그럼에도 불구하고 아직까지의 현실은 쉽지 않다. 증중･희귀난치성 질환을 가진 아동가구의 의료비 과부담 실태분석에서의 인터뷰 내용을 살펴보면 오랜 기간 환아를 돌보고 있는 가족들은 많이 지쳐 있고 희귀난치라는 질환의 특성상 보호자들은 24시간 간호에 매달려 있어야 한다.
이런 생활이 장기화되면서 비교적 안정적인 직장을 가지고 있었던 상황도 아동의 간호와 돌봄에 투입되지 않을 수 없게 되어 가족의 경제상황은 몹시 나빠지게 되었다. 그리고 지원이 되기는 해도 비급여 의료비의 비중이 상당하고 지속해서 늘어나는 의료비로 인한 부채의 부담을 견디다 못해 우울증 및 자살충동이 일어나기도 한다.
누구나 처할 수 있는 문제이기에 사회적 안전망을 구축하는 것이 필요하다. 무관심이나 흘러가는 대로 바라만 보기보다는 같이 고민하고 만들어 갔으면 한다. 우리나라 헌법 제36조 제3항은 “모든 국민은 보건에 관하여 국가의 보호를 받는다.”고 규정하고 있다.
어떠한 경우에도 보장받을 수 있는 우리의 ‘기본 건강권’을 논해 보는 건 어떨까?
<참고문헌>
2020. 보건복지부, 희귀질환자 의료비지원사업 안내
2017. 보건복지부, 제1차 희귀질환관리 종합계획
2017, 김은정, 아동가구 의료비 과부담 실태 분석: 중증․희귀난치성 질환 중심
2016, 박현영, 건강보험심사평가원, 희귀질환 정부지원사업 현황 및 관리방안
2016, 최호영, 「희귀질환관리법」상 의료비 지원 사업에 관한 소고, p117
[더인디고 The Indigo]
