최중증 발달장애인 통합돌봄 1년 “긍정”… 해결과제, 이재명 정부 몫!

• 발달장애인 부모 4단체 “당사자, 가족의 삶 변화… 시행 과정서 정부 역할 커”
• ‘최증증’ 프레임, 운영기관·이용자 확대, 종사자 처우 등은 과제

[더인디고] 최중증 발달장애인 통합돌봄사업(통합돌봄) 1년에 대해 정부는 물론, 장애인부모단체 등의 평가 역시 후하다.

대체로 정부와 장애계는 “질적 변화와 종사자 처우” 등 해결할 과제도 많지만, 지난 1년 통합돌봄은 “당사자와 가족 모두의 삶의 질을 변화시켰다”고 한목소리를 냈다.

전국장애인부모연대(회장 윤종술)는 21일 별도의 성명을 통해 시행 1년째인 통합돌봄의 의미를 밝혔다.

부모연대는 “발달장애인 당사자가 일상생활에 적극 참여하고 있고, 도전적 행동 또한 완화되어 가는 등 실질적인 변화와 긍정적인 사회참여가 이뤄지고 있다”며, 더불어 “보건복지부와 발달장애인지원센터 등의 노력이 컸다”고 말했다.

통합돌봄은 2022년 6월, ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(발달장애인법)’ 개정에 따라 지난해 6월 11일부터 전국적으로 시행된 제도다.

구체적으로 도전행동(자해·타해)이 심해 기존 돌봄서비스를 받기 곤란했던 발달장애인에게 맞춤형으로 1:1 돌봄을 제공한다. 제공 형태 및 인원은 ▲24시간 개별 지원(340명), ▲주간 개별 지원(500명), ▲주간 그룹 지원(1,500명), 총 2340명이다.

앞서 보건복지부는 지난 6월 11일, ‘2024년 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 만족도 조사’ 결과를 발표했다. 사업 시행 1년째인 날이다.

조사 결과 보호자의 평균 만족도는 93.8점, 이용자의 평균 만족도는 96.3점으로, 전반적으로 높은 만족도를 보였다고 밝혔다. 대상은 서비스를 1개월 이상 이용한 발달장애인과 보호자 304가구 총 608명이다. 서비스 제공 내용에 대해선 ‘이용 환경 만족도’는 보호자 89.4점, 이용자 95.7점, ‘제공인력 친절도’는 보호자 96.8점, 이용자 98.7점, ‘제공인력 전문성’에 대해서는 보호자 91.4점으로 나타났다.

보건복지부가 지난 16일 서울 여의도 켄싱턴호텔에서 주최한 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄 1주년 기념 세미나‘에서도 이 같은 평가는 이어졌다.

이스란 보건복지부 제1차관은 이날 개회사에서 “통합돌봄은 가족의 돌봄 부담을 덜어주는 의미있는 제도”라며, “24시간 또는 낮시간 제공되는 밀착형 돌봄서비스를 통해, 당사자인 발달장애인뿐 아니라 가족분들도 새로운 일상을 찾을 수 있게 됐다”고 말했다.

세미나 자료집에 따르면 발달장애인 부모단체 역시 앞으로의 과제를 언급하면서도 긍정적 평가를 내놨다.

고선순 한국장애인부모회 회장은 “지난 1년간 단순한 복지 정책이 아닌 돌봄이 필요한 이들에게 맞춤형 1:1 돌봄을 통해 사각지대의 해소에 한 걸음 더 다가섰다”면서, “24시간 개별 지원부터 주간 그룹형 지원까지, 각자의 필요에 맞춘 다양한 서비스는 당사자와 가족의 삶에 실질적인 변화를 가져왔다”고 의미를 부여했다.

이정식 한국지적발달장애인복지협회 회장도 통합돌서비스에 대해 “단순한 복지 혜택을 넘어, 인간의 존엄과 권리를 보장하는 기반”이라고 평가하며, “맞춤형 1:1 지원을 제공을 통해 가족의 돌봄 부담을 경감하고 삶의 질을 실질적으로 향상시키는 성과를 만들었다”고 말했다.

김용직 한국자폐인사랑협회 회장 역시 “통합돌봄서비스는 그 자체로 큰 전환점이자, 희망의 출발선”이라며, “1:1 맞춤형 지원, 24시간 돌봄, 지역 중심의 돌봄 체계는 단순한 ‘서비스’의 차원을 넘어 한 사람의 삶 전체를 지지하는 존엄의 기반이 되었다”고 평가했다. 이어 “우리 사회가 ‘보통의 삶’이라는 말에 담긴 무게를 더 깊이 이해해보는 소중한 시간이 될 것이라 믿는다”고 덧붙였다.

시행 1년의 의미에 덧붙여 “한계”와 “개선 과제”도 제시됐다.

부모연대는 성명서에서 “현재 통합돌봄의 ‘최중증’은 도전적 행동 중심이어서 중복장애인은 배제되어 있다”고 전제한 뒤, “일상적인 의료지원과 전문적 돌봄이 필요한 중복장애인에게도 통합돌봄서비스가 절실하다”며, “또한, 24시간 돌봄 지원에 선정되고도 이용을 못하고 1년째 대기상태에 놓인 분들이 많다. 이용자를 확대할 방안을 강구해야 한다”고 강조했다.

이어 “서비스의 양적인 확대와 더불어 질적인 확대도 필요하다”며 “종국적으로 통합돌봄이 최중증이라는 타이틀을 넘어서는 공존의 네트워크를 상상할 수 있어야 한다”고 주문했다.

나민정 보건복지부 장애인서비스 사무관도 16일 세미나서 “정책 성과”와 더불어 향후 과제로 “프로그램 다양화 등 서비스질 향상”과 “이용자 선정기준 완화 및 제공기관 확대” 및 “종사자 수당 등 처우 개선”을 꼽았다.

실제 올해 2차 추가경정을 통해 종사자 전문수당이 월 5만원에서 15만원으로 상향 조정됐다. 주간활동 1:1 서비스 단가도 2만8754원으로 3824원 오르고, 센터 최중증지원팀 인원도 1명에서 3명으로 늘었지만, 종사자의 한숨 소리는 깊다.

박병권 경기도지적발달장애인복지협회 파주시지부 24시간 통합돌봄센터장은 세미나에서 “(센터의 법적 지위가) 주간 혹은 거주시설도 아닌 상황에서 채용 자체에 대한 어려움은 물론, 6개월간 입사자 총 31명 중 퇴사자는 8명으로 25.89%의 퇴사율을 보였다”고 말했다. 4명 중 1명꼴이다.

일부 지자체 역시 통합돌봄 서비스를 도입했지만, 공간 확보나 임대료 문제, 종사자 확보 문제 등이 지속되는 만큼, 추가적인 대책이 마련되지 않으면 자칫 겉돌 수 있다는 우려도 나온다.

정부나 단체 등의 평가대로라면, 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 윤석열 대통령 집권 기간(‘22.5.10~’25.4.4) 유일하게 다양한 이해관계자가 긍정 평가하는 사업이 될 것으로 예상된다. 결국 남은 과제는 이재명 정부의 몫이 됐다.

[더인디고 THE INDIGO]

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