- 가족도 권리 주체… 정보·상담·휴식·돌봄수당 명시
- 생애주기별 맞춤 지원·장애인가족지원센터 설치 법적 근거 마련
- 장애인복지법 등 당사자 중심 법체계 한계 넘어서야!
[더인디고] 장애인 돌봄의 부담을 개인과 가족의 희생에 맡겨온 기존 복지 패러다임을 전환하기 위한 ‘장애인가족지원법’ 제정안이 발의됐다.
최혁진 국회의원(무소속, 법제사법위원회)은 23일, 장애인 가족을 장애인 당사자와 더불어 독자적인 권리 주체로 명시하고, 국가와 지방자치단체의 체계적 지원 책임을 법으로 규정한 ‘장애인가족지원법’ 제정안을 대표발의했다고 밝혔다.
이번 제정안은 ‘장애인복지법’과 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’ 등 기존 법체계가 장애인 당사자 중심으로 설계되면서, 실제 돌봄을 담당하는 가족이 제도적 사각지대에 놓여 있다는 문제의식에서 출발했다. 특히 중증 발달장애인의 경우 돌봄의 78% 이상을 가족, 그중에서도 부모가 전담하고 있는 현실에서, 가족의 소진과 위기가 사회적 재난으로 이어지고 있다는 점을 입법 배경으로 제시했다.
법안은 ‘장애인 가족’을 장애인과 생계·주거를 함께하거나 실질적인 보호·부양 책임을 지는 사람까지 폭넓게 정의하고, 이들을 단순한 보호자가 아닌 정보·교육·상담·휴식을 보장받을 권리가 있는 주체로 명확히 했다. 또한 장애인 가족 지원이 장애인 당사자의 권리보장과 상호보완적으로 이뤄져야 한다는 기본이념을 천명했다.
주요 내용으로는 ▲장애인 가족의 개념을 ‘장애인과 생계 및 주거를 같이하는 배우자, 직계혈족, 형제자매, 그 외 실질적인 보호와 부양 의무를 지는 사람’까지 확대함으로써 ‘주돌봄 제공자’를 장애인 가족 구성원 중 장애인에 대한 돌봄을 주로 책임지는 사람으로 정의해 지원의 핵심 대상으로 명시하고, ▲보건복지부장관이 5년마다 장애인 가족 지원 기본계획을 수립하도록 하고, 중앙정부와 지자체가 연도별 시행계획을 마련해 이행하도록 의무화하고, ▲중앙 및 시·군·구 단위에 ‘장애인가족지원센터’를 설치해 상담, 사례관리, 서비스 연계, 권익옹호, 자조모임 지원 등을 원스톱으로 제공하도록 했다.
특히 ▲가족의 생애주기를 고려한 맞춤형 지원이 핵심이다. 장애 진단 초기에는 위기 상담을, 영유아·학령기에는 양육과 교육 정보를, 성인기와 노년기에는 건강·노후 지원을 강화하는 등 시기별 정책 개입을 제도화했다. ▲24시간 돌봄으로 인한 소진을 막기 위해 긴급돌봄 서비스, 단기보호시설, 재가 방문형 돌봄 등 ‘쉴 권리’ 보장도 법에 명시했다
▲경제적 지원도 포함됐다. 장애 자녀 돌봄으로 경력이 단절되거나 취업이 어려운 가구의 주 돌봄 제공자에게 ‘돌봄 수당’을 지급할 수 있는 근거를 마련하고, 정기 건강검진과 의료비 지원을 통해 돌봄 제공자의 건강권을 보장하도록 했다. 또한 ▲부모 사후를 대비해 공공후견제도와 공공신탁 제도를 활성화하고, ▲주거·재산·법률·사후 돌봄 계획 등 미래 설계를 지원하는 상담 체계도 구축하도록 했다.
최혁진 의원은 “이번 법안은 개인의 희생에 의존해 온 장애인 돌봄을 국가와 사회의 책임으로 전환하는 출발점”이라며 “실태조사부터 경제적 지원, 부모 사후 대비까지 망라한 제정안이 통과돼 장애인 가족이 우리 사회의 평범한 이웃으로 살아갈 수 있는 기반이 마련되길 기대한다”고 밝혔다.
한편 이번 법안에는 최 의원을 비롯해 서미화, 허성무, 김준형, 박민규, 이성윤, 민형배, 김우영, 김준혁, 복기왕, 정혜경, 이수진, 윤종오 의원 등 총 13명이 공동발의자로 참여했다.
[더인디고 THE INDIGO]
