‘부모와 함께 늙어가는 중증장애인’… 돌봄자 10명 중 4명은 고령자

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▲3일 경기도와 경기복지재단은 도내 재가 중증장애인의 생활 실태와 자립욕구를 정밀 진단한 ‘2025년 경기도 장애인 자립생활 실태조사’ 최종 결과를 발표했다.
▲3일 경기도와 경기복지재단은 도내 재가 중증장애인의 생활 실태와 자립욕구를 정밀 진단한 ‘2025년 경기도 장애인 자립생활 실태조사’ 최종 결과를 발표했다.

  • 2025년 경기도 장애인 자립생활 실태조사 발표
  • 재가 중증장애인 주 보호자 평균 연령 59, 60대 이상은 46.1%
  • 노후 준비 전무속 부모 사후 돌봄 공백 경고!
  • 자립 욕구도 단체 생활 답답함에서 자유로운 삶더 커

[더인디고] 경기도 내 재가 중증장애인을 돌보는 보호자 10명 중 4명 이상은 60대 이상 고령자인 것으로 나타났다.

이들 가족은 고령화와 사회적 고립을 겪는 가운데 부모의 사후 돌봄 공백이 우려되면서, 지역사회 기반 돌봄체계의 구조적 전환 필요성이 제기된다.

재가 중증장애인이란 병원이나 시설에 입소하지 않고 필요한 서비스를 이용하면서 주로 가정에서 생활하는 중증장애인을 의미한다

3일 경기도와 경기복지재단은 도내 재가 중증장애인의 생활 실태와 자립욕구를 정밀 진단한 ‘2025년 경기도 장애인 자립생활 실태조사’ 최종 결과를 발표했다. 도는 지난해 8~10월, 발달·지체·뇌병변 재가 중증장애인 1043명을 대상으로 방문 설문조사 등을 진행했다.

늙어가는 보호자에 지역사회 고립까지이중 부담 속 위기의 일상

조사 결과, 재가 중증장애인의 주 돌봄 제공자는 ‘부모’가 58.7%로 가장 높았으며, 활동보조인력(19.7%), 배우자(12.8%)가 뒤를 이었다. 특히 주 보호자의 평균 연령은 59세였으며, 60대 이상 보호자 비율도 46.1%에 달했다. 이는 늙은 부모가 중년의 중증장애 자녀를 장기간 돌보는 가구 구조가 광범위하게 고착화되고 있다는 것을 보여준다.

문제는 당사자와 보호자의 삶이 ‘건강’과 ‘사회적 고립; 등 위험에도 노출돼 있다는 점이다. 응답자의 38.4%는 자신의 건강 상태를 ‘나쁨’으로 평가했으며, 60.1%는 3개월 이상 지속되는 만성질환을 앓고 있었다. 가족 외에 가깝게 지내는 사람이 ‘한 명도 없다’는 비율도 36.1%였고, 디지털시대 소통 창구인 SNS 등을 ‘전혀 이용하지 않는다’는 비율도 43.4%에 달했다.

2025년 경기도 장애인 자립생활 실태조사 주요결과
▲2025년 경기도 장애인자립생활 실태조사 주요결과 /자료=경기도

혼자는 두렵다”… 지원이 전제돼야 자립과 미래욕구 높아

‘자립 및 미래설계 실태’에서는 자립(중증장애인이 타인과 시설 등의 돌봄으로부터 자립)에 대한 잠재적 욕구와 현실적 장벽, 그리고 준비되지 않은 노후에 대한 불안이 상세히 드러났다.

현재 상태에서 자립을 희망하는 비율은 23.4%였지만, 활동지원 등 충분한 지원이 제공되면 자립하겠다는 응답은 24.6%로 상승했다. 이는 재가 중증장애인이 ‘무조건적 독립’이 아닌, 지원이 결합된 자립을 원하고 있음을 보여준다.

자립 시 가장 희망하는 주거 형태로는 주거와 돌봄이 결합된 ‘가정형 지원주택’이 53.5%로 가장 높게 나타났다. 이는 완전한 독립이나 자립보다는, 지역사회 안전망이 확보된 보호된 혹은 지원기반 자립(Supported Independence)’을 선호하는 경향을 보여준다.

관련해, 자립을 가로막는 주된 요인으로는 ‘경제적 여건 부족(생활비, 정착금 등)’과 ‘주거 마련의 어려움’이 1, 2위로 꼽혔다. 실제로 취업자 중 54.6%가 월 소득 100만 원 미만으로 조사돼 경제적 자립 기반이 매우 취약한 것으로 나타났다.

노후 준비 실태는 재난 수준에 가까웠다. 전체의 92.6%가 노후를 위한 경제적 준비가 ‘전혀 되어 있지 않다’고 답했다. 가장 큰 걱정거리는 경제적 빈곤(41.1%)보다 ‘돌봐줄 사람이 없을까 봐(49.6%)’가 높게 나타나, 부모 사후 돌봄 공백에 대한 극심한 공포를 안고 있는 것으로 분석됐다.

노후 준비는 재난 수준인 것으로 드러났다. 전체 응답자의 92.6%가 노후를 위한 경제적 준비가 전혀 되어 있지 않다고 답했다. 가장 큰 걱정거리는 경제적 빈곤(41.1%)보다 돌봐줄 사람이 없을까 봐(49.6%)’가 높게 나타나, 부모 사후 돌봄 공백에 대한 극심한 공포를 안고 있는 것으로 분석됐다.

탈시설에서 주체적 삶으로 욕구 진화

2022년 시설 장애인 조사와 2025년 재가 장애인 조사를 비교 분석한 결과, 자립의 동기와 장애 요인에서 뚜렷한 차이와 공통점이 발견됐다. 시설 거주 장애인(2022)의 자립 희망률 15.9%에 비해, 재가장애인(2025)23.4%로 자립에 대한 욕구가 더 높게 나타났다.

2022년에는 ‘단체 생활의 답답함(25.9%)’이 주된 자립 이유였던 반면, 2025년에는 자유로운 개인 생활을 원해서(62.3%)’가 압도적 1를 차지했다. 이는 단순히 공간을 옮기는 것을 넘어, 자신의 삶을 스스로 통제하고 향유하려는 주체적 욕구가 강해졌음을 보여준다.

두 조사 모두 자립의 최대 걸림돌로 소득주거문제를 지목해 지난 3년간 경제적·물리적 기반 확충의 필요성은 여전히 유효한 것으로 확인됐다.

이에 대해 경기도는 장애인의 지역사회 자립생활 실현을 위해 ▲체험홈 및 자립생활주택, 자립주택 등 거주공간 확충 ▲자립생활 정착금 증액 ▲장애인 공공일자리 확대 ▲발달장애인 주간 방과후 활동 등을 추진하고 있다.

이은주 경기도 장애인자립지원과장은 “재가 중증장애인이 부모와 함께 늙어가며 겪는 불안과 돌봄 공백의 위험을 구체적으로 확인한 조사”라며 “주거·돌봄·의료·소득이 결합된 자립지원 체계를 구축해 지역사회에서 안정적인 삶이 가능하도록 정책을 강화하겠다”고 밝혔다.

한편, 이번 정책연구보고서는 경기복지재단 누리집(www.ggwf.gg.go..kr)에 공개되며, 정책개발 및 학술연구 등 다양하게 활용할 수 있으며, 지원내용에 대한 보다 자세한 사항은 120경기도콜센터 또는 경기도 장애인자립지원과로 문의하면 된다.

[더인디고 THE INDIGO]

20년 넘게 과학교재를 만들고 있습니다. 1년간 더인디고 기자로 활동하며 사회적 소수자에 관심을 갖기 시작했습니다.

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