- 지적·자폐성 장애인 중심의 발달장애 범주에 포함
- 뇌병변장애인 의사소통·돌봄·권리보장 등 법적 근거 마련
- 장애인부모연대도 법 개정 지지 의사 밝혀
[더인디고] 현행 발달장애인 지원체계에서 배제돼 온 뇌병변장애인의 제도적 공백을 해소하기 위한 법 개정이 추진된다.
김선민 조국혁신당 의원(사회권선진국특별위원회 위원장)은 23일 국회 소통관에서 기자회견을 열고, 뇌병변장애인을 발달장애인 지원체계에 포함해 권리보장 사각지대를 해소하기 위한 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 일부개정법률안’을 대표발의했다.
현행 ‘발달장애인법’은 발달장애인의 범주를 지적장애인과 자폐성장애인 중심으로 규정하고 있어, 뇌성마비나 외상성 뇌손상 등 발달기에 발생한 기질적 뇌 손상으로 평생 돌봄이 필요한 뇌병변장애인은 지원체계에서 구조적으로 배제돼 왔다.
그러나 2023년 장애인 실태조사에 따르면, 뇌병변장애인은 일상생활에서 타인의 전적인 도움이 필요한 비율이 37.3%로 지적장애인(32.5%)보다 높았으며, 전체 장애인 평균(12.3%)의 세 배 수준에 달했다. 의료비 지출은 전체 장애인 평균의 2.5배, 간병비는 3.5배에 이르는 등 치료·재활·상시 돌봄이 결합된 특수한 지원 구조가 요구되는 실정이다.
김 의원이 발의한 ‘발달장애인법’ 개정안은 제2조 ‘발달장애인’의 정의에 “뇌병변장애인 중 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 소아 뇌졸중 등 발달기에 발생한 뇌의 기질적 병변으로 인해 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람”을 포함하도록 하는 내용을 담고 있다. 이를 통해 뇌병변장애인의 의사소통 지원, 자기결정권 보장, 돌봄 및 권리보장 서비스 등 주요 제도에 대한 접근 근거를 명확히 하려는 취지다.
김 의원은 “지원의 필요와 강도 측면에서 발달장애와 실질적 차이가 없음에도, 법적 정의의 한계로 권리보장 체계에서 배제돼 온 것은 명백한 제도적 공백”이라며 “이번 개정안은 돌봄의 부담을 개인과 가족의 희생이 아니라 국가의 책임으로 전환하는 기준을 제도적으로 바로 세우는 출발점”이라고 강조했다.
이날 기자회견에는 한국뇌병변장애인인권협회(한뇌협)와 전국장애인부모연대(부모연대) 관계자 등이 참석해, 제도적 공백으로 인해 뇌병변장애인 당사자들이 겪고 있는 현실적 어려움과 입법 필요성을 호소했다.
오영철 한뇌협 회장은 “뇌병변장애인은 뇌의 기질적 손상으로 인해 보행뿐 아니라 일상생활 전반에서 어려움을 겪고 있으며, 개별적 특성이 다양함에도 유형별 서비스에 접근조차 어려운 현실”이라며 “이번 개정이 뇌병변장애인이 권리를 확보하는 최소한의 계기가 되길 바란다”고 말했다.
김남연 부모연대 수석부회장도 “이번 법 개정이 뇌병변장애인의 권리보장에 있어 중요한 전환점이 되길 기대한다”며 지지 의사를 밝혔다.
[더인디고 THE INDIGO]
