- 24시간 활동지원·의료 연계 등 제도 개선 필요성 제기
[더인디고] 진행성 신경·근육질환 환자와 가족의 돌봄 부담 완화를 위한 정책 개선 필요성이 제기됐다.
한국장애인단체총연합회(이하 장총련)는 지난 4월 21일 이룸센터에서 한국근육장애인협회, 한국루게릭병협회, 국민의힘 최보윤 의원실과 공동으로 「진행성 신경·근육질환 당사자의 활동지원 및 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책토론회」를 개최했다고 밝혔다.
이번 토론회는 루게릭병이나 근이영양증처럼 시간이 흐를수록 신체 기능이 저하되는 진행성 신경·근육질환의 특성을 반영하지 못하는 현행 제도의 문제를 진단하고, 당사자와 가족에게 전가되는 돌봄 부담을 해소할 대책을 모색하기 위해 마련됐다.
발제를 맡은 정희경 광주대학교 교수는 “진행성 신경·근육질환은 고강도의 돌봄과 의료적 지원이 동시에 필요한 고위험 장애임에도 불구하고, 현재 돌봄 구조는 가족에게 부담이 집중되는 구조적 문제가 있다”고 지적했다. 또한 활동지원서비스가 시간 기준으로 설계돼 질환의 진행성과 개인별 필요를 충분히 반영하지 못하며, 의료와 돌봄 사이의 공백도 존재한다고 강조했다.
이에 정 교수는 ▲24시간 활동지원 보장 ▲고난도 돌봄 가산체계 도입 ▲의료적 케어의 제도화 ▲통합돌봄 모델 구축 등을 제안했다.
토론자로 나선 전문가들과 현장 관계자들 역시 구체적인 제도 개선을 촉구했다. 조윤화 한국장애인개발원 연구위원은 “석션 등 준의료적 처치가 필요한 경우 서비스 이용이 제한되어 결국 가족이 모든 책임을 떠안게 된다”며 의료 지원이 가능한 서비스 체계 마련과 활동지원사 전문 교육의 필요성을 강조했다.
정영만 햇살드림 사무처장은 “동거 가족이 있다는 이유로 서비스 필요도 평가에서 불이익을 받는 구조를 개선해야 한다”며, 현실적인 대안으로 가족에 의한 활동지원 허용과 당사자 선택권 보장을 주장했다.
조광희 한국루게릭병협회 사무국장은 “루게릭병과 같은 진행성 질환은 사실상 24시간 돌봄이 필요하지만 제도가 이를 반영하지 못하고 있다”고 지적했다. 또한 활동지원사의 수급 불안정과 전문성 부족으로 결국 가족이 돌봄을 책임지는 현실도 문제라며, 중증장애인 특성을 고려한 24시간 활동지원과 실질적인 지원체계 마련을 촉구했다.
이에 대해 보건복지부 장애인서비스과 김민지 주무관은 “현장에서 제기된 다양한 의견을 경청했으며, 향후 정책 검토 과정에 반영될 수 있도록 내부적으로 공유하겠다”고 말했다.
장총련은 향후 장애인의 권리 보장과 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책 개선을 꾸준히 추진하고, 관계 기관과 협력해 실질적인 지원체계 마련에 나설 계획이라고 밝혔다.
[더인디고 THE INDIGO]
