- 22일 포럼 개최… 복지·교육·의료 사각지대 사례 공유
[더인디고] 전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 오는 22일 오후 1시 서울 여의도 이룸센터 이룸홀에서 ‘2026년 장애인가족지원 정책포럼’을 개최한다고 밝혔다.
이번 포럼은 ‘중증중복장애인 서비스 배제, 이대로 둘 것인가―선별적 복지의 현실과 정책과제’를 주제로 열리며, 이수진 더불어민주당 의원과 김예지 국민의힘 의원이 공동 주최한다.
부모연대는 그동안 발달장애인 국가책임제와 24시간 지원체계 구축을 요구하며 장애인 가족의 권리 보장을 위한 활동을 이어왔다.
그러나 부모연대는 복지 예산과 서비스가 확대됐음에도 가장 많은 돌봄과 지원이 필요한 중증중복장애인들이 서비스 이용 과정에서 배제되고 있다고 지적한다. 기계적인 서비스 판정 기준과 예산 중심의 운영 방식으로 인해 서비스 제공기관이 이용을 기피하거나 거부하는 사례가 발생한다는 점이다. 이로 인해 당사자는 지역사회에서 고립되고, 가족들은 생업을 포기한 채 24시간 돌봄을 떠안고 있다는 지적이다.
복지뿐만 아니라 교육과 의료 영역에서도 사각지대가 심각한 상황이다.
학교에서는 석션이나 경관영양과 같은 의료적 지원의 책임 주체가 명확하지 않아 부모가 하루 종일 학교에 대기하거나 학생이 교육 참여에서 배제되는 일이 발생하고 있다. 농어촌 지역에서는 이동과 접근성 문제로 통학과 통원 자체가 어려운 상황도 이어지고 있다.
의료기관에서도 장애 특성과 의료적 지원 필요성이 충분히 반영되지 못해 진료가 지연되거나 입원·간병 부담을 가족이 떠안는 사례가 발생하고 있다는 지적이다. 법적으로 보장된 ‘정당한 편의 제공’ 역시 현장에서는 제대로 이행되지 않고 있다는 지적도 나온다.
이번 포럼은 중증중복장애인 가족들이 직접 경험한 현실을 공유하는 증언대회로 시작된다. 이어 복지서비스 이용 제한과 최중증 지원체계의 사각지대, 학교 내 의료적 지원 공백과 교육 참여 배제, 의료기관 이용 및 입원·간병 지원의 한계 등 세 분야의 사례 발표가 진행된다.
발제는 조윤화 한국장애인개발원 팀장이 ‘서비스 배제의 구조적 원인과 제도적 한계’를, 김기룡 중부대학교 교수가 ‘중증중복장애인 지원체계 전환을 위한 정책과제’를 주제로 맡는다. 이후 당사자와 전문가, 관계 부처가 참여하는 토론이 이어질 예정이다.
부모연대는 “중증중복장애인 지원체계를 선별적 복지에서 권리 기반의 통합지원으로 전환해야 한다”며 “필요에 따른 지원, 분절이 아닌 통합 지원, 가족 부담이 아닌 국가 책임으로의 전환이 필요하다”고 강조했다.
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