- 총 1,014개 질환, 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자 지원
[더인디고=이호정 기자]
질병관리본부는 ’20년부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 온라인으로 「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청할 수 있다고 27일 밝혔다.
지금까지는 「희귀질환자 의료비지원사업」을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다. 다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 성인 자녀나 부모 등의 부양의무자가 있는 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.
「희귀질환자 의료비지원사업」온라인 신청을 하려면 먼저 ‘희귀질환 산정특례’에 등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다. 또한 소득․재산정보 및 금융정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하다. 환자가구원은 환자와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람을 말한다.
서류로는 진단서와 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하다. 단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 방문해야 한다. 자세한 내용은 누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있다.
질병관리본부에 따르면 지난해 10월 희귀질환 목록을 확대 공고함에 따라 ’20년부터 희귀질환자 지원범위를 확대했다. 의료비지원은 ’19년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, ’20년부터 총 1,014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다.
인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.
산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환*의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는「희귀질환자 유전자진단지원」대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다.
* 극희귀질환(Ultra-rare Disease): 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환
’20년부터 추가 지원되는 질환 목록 및 관련 정보 등은 「희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다. [더인디고 The Indigo]
