[기고] ‘투렛장애’ 장애등록 방식과 지원 방안 의견

지난 2019년 ‘투렛증후군 환자의 장애등록 거부는 부당하다’는 대법원 판결 이후 보건복지부는 2021년 간장애 합병증 범위 확대, CRPS(복합부위통증증후군), 백반증, 중증의 복시, 완전요실금, 투렛, 기면증, 강박 기질성 정신질환 등을 장애범주에 포함시키는 입법예고를 했다. 현재 투렛장애는 장애인복지법상 정신장애로 포함되나 ‘뇌의 신경학적 손상으로 인한 기질성’으로 한정하고 있다. 이에 한국투렛병협회 상임고문이자 연세대학교 의과대학 정신과 송동호 명예교수의 투렛장애를 가진 사람들에 대한 지원 방안을 담은 기고문을 싣는다.

투렛장애의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 유전적 요인과 생화학적 이상요인, 해부학적 이상요인과 면역학적 이상요인이 추정되고 있다. 최근 뇌 영상 연구가 활발해짐에 따라 투렛장애의 원인 파악에 근접할 것으로 보인다. 현재로서는 뇌의 특정 부위에 문제가 생겨 발병하는 것이 아닌, 뇌의 전반적인 network의 문제로 인하여 발병한 것으로 추정한다. 그러나 투렛장애의 주요 증상은 다양한 틱이며, 그 양상은 뚜렷하다. 숨길 수 없는 음성과 행동으로 발현된다. 갑작스럽게 높은 강도와 빈도로 스스로 의도하지 않은 음성과 근육의 움직임을 보이며, 이 행동들은 스스로 조절하기 어려워서 타인들에게 숨길 수 없기에 환자가 신체적으로, 그리고 정신적으로 매우 힘들다.

현재 투렛장애의 치료는 틱 증상을 일으키는 뇌 기능을 조절하는 한편, 증상의 완화가 중요하다. 또한 우울증, ADHD, 강박장애, 불안장애 및 학습장애 등의 공존 정신질환이 동반된 경우가 투렛장애를 가진 전체 환자의 70%에 이르러 투렛장애의 치료는 증상의 완화와 함께 뇌기능의 개선, 그리고 동반된 정신질환들의 치료가 필수적이다. 틱 증상들은 전신에 걸쳐서 나타나며, 심각한 경우 신체의 손상(안구 파열, 망막박리, 다양한 관절의 탈골, 안면과 팔의 골절 등)이 동반되어, 투렛장애의 치료는 신체의 손상을 예방해야 한다. 따라서 사회·경제적 지원이 매우 절실한 질환이라고 생각한다. 투렛장애 환자는 증상이 극심했을 때 일시적 장애인에 해당되고, 투렛장애의 증상이 지속적으로 악화되면 잠재적인 장애인에 해당된다. 이렇게 투렛장애가 심각하고 지속적인 경우는 전체 투렛장애 환자에서 5-10%에 이른다. 투렛장애가 20세 정도의 성인기에 이르기 전이라도 증상들이 심하고, 신체의 손상과 공존 정신질환이 심각하면 국가차원의 사회경제적인 지원이 반드시 필요하다. 공존 질환 중, 우울증이 심하고 지속적이면 청소년기 또는 성인기 초반에 자살의 위험성이 크게 증가하기 때문이다.

이미 미국을 비롯한 북아메리카, 유럽, 오세아니아의 여러 선진국에서는 30년 전부터 국가적인 사회경제적인 지원을 아끼지 않으며, 특히 특수교육을 포함한 교육적인 지원을 제공하고 있다.

투렛장애 증상의 심각한 정도를 경증과 중증으로 나누어 다음과 같은 지원이 이루어져야 한다.

투렛장애는 호전과 악화를 거듭하다가 15세를 기점으로 자연적 완화의 길을 걷는다고 알려져 있다. 상술하였듯이 투렛장애 환자 중 5-10%는 성인기를 지나 중장년기, 노년기에 이르러도 완화되지 않는다. 이들은 전신의 외부와 내부, 어느 부위에서든 발생하여 상당한 빈도와 강도의 틱을 경험한다. 심한 강도의 틱 증상은 신체와 장기를 손상시키며, 신체의 손상 정도에 따라 심각한 통증, 근육과 골격의 변형, 외과적 수술을 받게 되어 심각한 경우 신체의 영구적인 장애에 이르기도 한다. 투렛장애를 안고 청소년기와 성인기를 지낸 환자들은 이차적으로 사회적 고립과 학업 및 고용의 어려움으로 경제적 어려움에 직면한다.

투렛장애 환자의 고통의 범위는 생각하는 이상으로 심각하며 정신적, 신체적, 사회적 영역에 걸쳐 광범위하다. 30년 이상 진료 현장에서 환자와 가족들을 돌보고 지켜본 투렛장애는 장애를 동반하는 장애라고 생각하며, 그나마 2021년에 투렛장애가 법률적으로 장애인으로 인정된 점에 대하여 국가에 감사한다. 투렛장애 환자와 가족들을 진료 일선에서 돌보는 의료인으로서 표2와 같이 투렛장애의 법적 지원을 개선하도록 요청한다.

투렛장애를 가진 환자들에게는 소아·청소년기부터 다양한 지원이 필요하다. 통상적으로 12~15세는 투렛장애 증상이 악화되는 시기이다. 어릴 때부터 장애의 판정을 받는 다른 장애의 경우, 18세 이전에 장애판정을 받았을지라도 18세 이후, 성장과 발달과 함께 증상이 변화하기에 재판정을 받아야 한다. 투렛장애의 경우에서도 틱 증상이 가장 심하고 증상이 고착될 수 있는 15세부터 장애를 판정받고, 나이가 증가하면서 틱 증상이 변화하면 장애의 재판정이 가능하도록 하여야 한다. 장애를 판정받을 시기도 18세로 낮추고, 심하지 않은(경증) 장애와 심한(중증) 장애로 분류하여야 한다. 현재처럼 20세가 장애 판정을 받게 되면, 만 18세가 되어서 고등학교 졸업을 하더라도 장애인 등록을 받게 될 20세까지 2년 동안 장애에 대한 어떤 혜택을 받지 못하여 사회생활을 영위할 수 없다.

예방적인 지원도 선제적이어야 한다. 청소년기부터 특수교육 등 필요한 지원을 함으로써 투렛장애 청소년들의 병적 피해를 최소화하는 한편 사회적응을 극대화하면 투렛장애의 후유증이 감소하고 장애를 예방하는 방법이 될 수 있다. 진료현장에서는 투렛장애가 완화되는 시기가 환자들마다 각기 다르지만, 청소년기부터 성인기에 들어서면서 대체로 증상이 완화되는 경향성을 보이기에 보다 최대한 이른 시기에 사회적인 지원을 적극적으로 제공하여 장애를 최소화하는 게 필요하다. 기존의 장애제도를 개선하여 장애등급 연령을 조정하여 사회심리적인 재활을 도모하고, 매년 또는 2년 마다 장애 등급을 조정하는 방책이 필요하다.

장애인의 복지는 장애인이 신체적·정신적·사회적 장애를 가진 상태에서도 인간으로서 존엄한 생명의 존중과 가치가 인정되고, 장애인 스스로 최선의 노력으로 만족한 생활을 영위하는 것을 추구해야 한다. 그러기 위하여 장애인들은 국가와 사회로부터 제도적인 복지 혜택을 지원받음으로써 인간다운 생활의 보장, 자립 생활의 촉진, 정상적인 사회생활을 할 수 있는 권리를 확보하고, 사회구성원의 일원으로 사회생활에 적극적으로 참여하고 살아갈 수 있다. 이러한 관점에서 보면 우리나라 투렛장애 청소년과 청년들은 장해가 있음에도 복지 사각지대에 놓여 있고 복지제도권에서 소외되어 있다. 투렛장애 청소년들에게 적어도 학습권과 행복추구권만이라도 보장하여 주길 바랄 뿐이다. 그래야 투렛장애 청년들이 미래를 꿈꿀 수 있다.

[더인디고 THEINDIGO]

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