- 인식조사 발표, 선별검사 공감 89.1%, 치료제 있을 경우 무상지원 해야
- 한국희귀·난치성질환연합회, 한국갤럽 통해 신생아 선별검사 인식 조사해
- 척수성근위축증 및 리소좀 축적 질환 등 신생아 치료에 적극 나서야
- 김재학 회장, 국민 공감대 형성…정부의 조속한 제도 확대 촉구
[더인디고 = 이용석 편집장]
“국민 89.5%가 신생아 선별검사에 공감하고, 83.1%는 치료제가 있는 질환은 정부가 무상으로 지원해야 한다.”
희귀·난치성질환에 대한 신생아 선별검사를 정부에서 지원해야 한다는 인식조사 결과가 나왔다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학 이하, 연합회)가 실시한 일반 국민 1,022명을 대상으로 한 신생아 선별검사 인식조사 결과 83.1%가 치료제가 있는 희귀·난치성질환에 대한 신생아 선별검사를 정부가 전적으로 지원하는데 동의했다는 결과를 발표하고 정부의 정책 변화를 촉구했다.
신생아 중 희귀질환을 조기 발견 못해 치료 시기를 놓치면 돌이킬 수 없는 건강문제가 발생할 수 있다. 연합회에 따르면, 대다수 희귀질환은 유전적으로 발생한다. 따라서 조기 진단 및 조기 치료를 할 경우 치료 예후와 환자의 삶의 질을 높이고, 사망률 감소에 긍정적 영향을 미치는 경우가 많다는 것.
정부는 2006년부터 6개 질환에 대한 신생아 대사이상 선별검사를 지원하고 있고, 2018년부터 대상 질환을 50개로 확대해 지원하고 있다. 이후 환자단체와 의학계는 척수성근위축증 및 리소좀 축적 질환 등 치료제가 있는 질환들에 대한 신생아 선별검사 확대 필요성을 요구해 왔다. 국회에서도 국정감사 등을 통해 치료제가 있고, 조기 진단 및 치료를 통해 치료 효과를 높일 수 있는 희귀질환에 대한 신생아 선별검사 지원 확대를 지적하기도 했다.
아동복지법은 아동이 건강하게 출생하여 행복하고 안전하게 자랄 수 있도록 국가가 정책을 통해 지원할 의무를 명시한 만큼 신생아 선별검사 확대는 희귀질환으로부터 안전하게 보호하고 건강하게 키울 수 있는 환경 조성은 정부의 몫이다.
김재학 회장은 “치료제가 허가 및 급여가 되어있고 조기 치료를 시작할수록 효과를 높일 수 있다면, 신생아 선별검사를 통해 최대한 빠르게 진단할 수 있도록 지원하는 것이 신생아 선별검사 제도 취지에도 맞다”면서, “이번 조사 결과를 통해 신생아 선별검사에 대한 정부 지원에 대한 국민의 공감을 확인한 만큼, 정부에서도 조속히 제도 확대를 위해 나서줄 것으로 기대한다”고 덧붙였다.
이번 인식 조사는 일반 국민 1,022명을 대상으로 전문조사기관 한국갤럽을 통해 전국 만 19세 이상 65세 미만 남녀 1,022명(성별, 연령별, 지역별 인구 비례 할당, 표본오차±3.1%p, 95%신뢰 수준)을 대상으로 2023년 3월 15일부터 3월 21일까지 온라인으로 진행됐다. 신생아 선별검사에 대한 대국민 인식조사 보고서는 (사)한국희귀·난치성질환연합회 웹사이트 (https://www.kord.or.kr) – 알림마당 – 복지뉴스 91번 게시글에서 다운로드 가능하다.
[더인디고 yslee506@naver.com]
