척수성 근위축증 ‘원샷 치료제’ 졸겐스마, 건보 급여 적정성 인정!

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척수성 근위축증 ‘원샷 치료제’ 졸겐스마, 건보 급여 적정성 인정!
▲세상에서 가장 비싼 치료제로 알려진 척수성 근위축증 ‘원샷 치료제’ 졸겐스마, 건보 급여 적정성을 인정받았다 ⓒ THE WEEK 홈페이지 갈무리
  • 세계에서 가장 비싼 약, 의료보험 급여 적용 길 열려
  • 약제급여평가위원회 ‘졸겐스마’ 건강보험 급여 적정성 인정
  • 이종성 의원, 효과성 검증된 혁신신약 신속등재 되도록 노력할 것

[더인디고=이용석편집장]

평생 치료해야 했던 희소 질환인 ‘척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy)’을 한 번의 주사로 치료하는 길이 열렸다.

국민의힘 이종성 의원실은 “졸겐스마가 어제(12일) 약제급여평가위원회 심의 결과 급여의 적정성을 인정받았다”고 알려왔다. 글로벌 제약사인 노바티스가 개발한 ‘척수성 근위축증의 유전자 대체 치료제인 ‘졸겐스마(성분명 오나셈노진아베파르보벡)’는 지난해 5월 식품의약품안전처로부터 국내 최초로 유전자 치료제로 판매 허가를 받았다. 졸겐스마는 척수성 근위축증 제1형의 임상적 진단이 있거나, SMN2 유전자의 복제 수가 3개 이하인 환자에게 사용할 수 있으며 단 1회 투여만으로 진행을 멈출 수 있는 이른바 ‘원샷형 유전자치료제’로 알려져 질환 관련한 많은 사람들에게 큰 희망이기도 했다.

다만 졸겐스마의 1회 투여 비용은 영국에서는 28억 원, 미국에서는 25억 원, 일본에서는 18억9000만 원에 달하는 세계에서 가장 비싼 약이다.

▲이종성 국민의힘 국회의원
▲이종성 국민의힘 국회의원

이와 관련해 그동안 국회 보건복지위원회 소속 이종성 의원은 졸겐스마와 같은 혁신적 신약에 대한 급여 확대를 주장해왔다. 또한 2020년 9월 암 환자 사각지대 해소를 위한 정책 토론회, 2021년 7월 환우들과 국회의원의 만남, 2022년 1월 국민의힘 이준석 당대표와 한국글로벌의약산업협회 보건의료정책 간담회. 2022년 2월 중증‧희귀질환 환우와의 동행 간담회 등을 진행하며 환우들과 함께 문제 해결을 위해 노력해 왔다. 특히 건보재정으로 많은 신약들을 감당하기 어렵다는 문제점을 해소하기 위해 「암기금법」을 대표발의하면서 건보재정의 건전성을 유지하고 환우들을 보호할 수 있는 새로운 방식을 제시하기도 했다.

​지난해 10월 보건복지부·질병관리청 국정감사 현장에 고가인 백혈병·림프종 치료제 ‘킴리아’와 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 대한 의료보험 급여 적용이 논의되기도 했다. 참고인으로 출석한 척수성 근위축증 13개월 여아의 엄마는 치료제인 졸겐스마가 사용허가를 받았지만, 고가여서 사용할 수 없다며, 급여적용을 요청했고, 당시 권덕철 보건복지부 장관은 “킴리아의 경우 첨단재생바이오법 1호 약제이자, 초고가 약제 최초 급여 적용 사례”라면서 “치료제를 기다리다 환자가 사망하는 사례가 발생하지 않도록 위험분담제 등을 활용해 혜택을 받을 수 있도록 해 나가겠다”는 입장을 밝혔다. 이후, 올해 4월 1일부터 ‘킴리아’는 의료보험이 적용되었으나 함께 논의되었던 ‘졸겐스마’는 빠졌다.

이에 대해 이종성 의원은 “약이 있음에도 불구하고 고가라는 이유로 생명을 포기해야 하는 환우들이 많은 상황에서 이번의 약평위의 심의 결과는 매우 의미가 크다.”라며, “국민의힘은 윤석열 정부와 함께 효과성이 검증된 많은 혁신적 신약들이 신속히 국민들에게 사용될 수 있도록 더욱 노력할 것이다.”라고 말했다.

[더인디고 THEINDIGO]

오래 전에 소설을 썼습니다. 이제 소설 대신 세상 풍경을 글로 그릴 작정입니다. 사람과 일, 이 연관성 없는 관계를 기꺼이 즐기겠습니다. 그뿐입니다.
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