[더인디고] 저는 지적장애 2명과 비장애 자녀를 키우는 엄마입니다. 저는 우리 아이만 치료실 센터를 이용한다 생각하며 살아왔습니다. 하지만 활동하며 경증, 최중증 아이들의 이야기를 들으면서 가슴 한쪽에 묵직함을 느꼈습니다. 그런데 들으면 들을수록 담담하고 안타까운 현실만 계속 보이게 되었습니다.
우리 아이들이 세상에서 차별되고 배제되어야만 하는 현실이 화를 부르게 하더라고요. 아무리 장애인에 대해 교육한다지만 여전히 우리 아이들에 대한 편견과 수군수군함이 눈에 포착이 되곤 합니다. 아이들이 평생을 살아가야 하는데 누려야 할, 교육과 지원인력, 이동권 등이 아직도 제대로 이루어지지 않고, 국가는 우리의 의견조차 반영을 안 시켜주는 사실이 믿어지지도 않습니다.
우리 아이들은 눈으로 보고 듣는 귀도 있고 또한 행동으로 나타나기도 합니다. 저마다 다르겠지만 우리의 자녀는 나라에서 보호받고 지원인력이 훈련도 받아서 살아갈 방안을 마련해 주어야 합니다. 그러나 국가에서는 들어주는 척 알겠다는 듯한 반응만 보일 뿐 크게 관심을 보이지 않고 있습니다. 우리가 요구하는 것은 교육 등이 제대로 이루어져서 행복하게 살아갈 수 있으면 하는 것인데 그것조차 너는 장애인이니깐 문제가 있어서 이렇게 말한다는 것이 너무나 속상하고 비참한 생각만 듭니다.
우리 아이들에게는 지원인력이 너무나 필요합니다. 부모가 해 줄 수 있는 것은 아이를 치료실 센터, 주간 서비스 이것 외에 다른 것이 없습니다. 우리 아이들은 버스도 타고 지하철도 타고 이곳저곳을 다닐 수 있어야 합니다. 학교에서 배제되고 차별이 아닌 제대로 된 지원을 통해 하나하나 배워 나갈 수 있는 교육시스템이 갖춰져야 합니다. 또한 다양한 지원으로 인해 일할 수 있어야 합니다. 그저 장애인이라는 이유로 노동시킨다거나 방치한다면 그게 올바른 삶입니까?
혼자서 생활할 수 있는 공간이 있고 지원사가 투입되어서 하나하나 배워 기본식습관들을 혼자서 자립할 수 있게 좀 도와줘야 하지 않습니까? 근데 왜 국가는 들어주지도 않습니까? 우리가 시위하고 말하고 행동으로 보여주는 데도 “나 몰라라” 하고 마치 부모의 책임인 것처럼 합니까? 너희 자녀이니 너희가 책임지라 너희가 부모로서 할 수 있는 데까지 해보고 모든 걸 전담하라고 하는 것은 결국 부모와 자녀가 죽음의 길로 지옥의 길로 세상을 등지는 길로 가라는 말밖에 되지 않습니까?
우리의 자녀는 시설에 버려지는 삶이 아닌 정당한 삶을 사는 사람이 되어야 합니다. 저는 제가 할 수 있는 데까지 최선을 다하여 행동으로 보여줄 겁니다. 나라가 변하는 날까지 투쟁할 것입니다.
-2023년 7월 4일 오전 11시, 화요집회 43차 중에서–
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
