[더인디고] 올해 스물세 살 된 둘째 딸은 뇌병변 지적장애 1급입니다.
돌 전에 감기로 소아과병원을 찾았더니 조금 이상하다는 소견을 들었습니다. 서울대병원으로 향했습니다. 당시 의사 선생님은 “장애인으로 살아야 한다”면서도, “뇌 생성이 아주 부족하지만, 옆에서 교육과 치료를 하다 보면 얼마든지 좋아질 수 있다”는 희망적인 이야기도 해주셨습니다.
복지관, 사설 치료실을 다니면서 치료를 시작했습니다. 기는 것부터, 걷는 것, 눈 마주 보는 거 일상생활이 가능하게 운동 교육을 꾸준히 하였습니다. 그래서 3년 동안 학교 유예를 한 탓에 올해 고3 졸업 예정입니다.
전공과 시험을 봤지만, 다니기에는 힘든 아이였습니다. 장애 정도가 심해서 복지관을 비롯해 어디를 가더라도 받아주는 곳이 없었습니다. 다행히 주간활동서비스라는 곳이 생겨 딸을 보낼 수 있었습니다. 하지만 하루 24시간 돌봄서비스나 케어할 곳은 없습니다.
지능지수는 3세 수준인데 몸은 성인이 되었고, 자신의 감정을 머리 박기나 손 물기로 표현합니다. 의사 소통은 일상생활에 약간 가능할 정도입니다. 특히, 유독 안경에 집착을 많이 하며, 지나가는 안경 쓴 사람이 있으면 순간적으로 안경을 낚아채서 아주 당황스러운 일들이 자주 있습니다. 그래서 사람들이 많이 붐비는 장소는 피하는 편입니다.
딸이 집에 있는 시간은 힘들어질 수밖에 없습니다. 그나마 돌봄서비스가 있으므로 그 시간에는 사회생활도 하고 쉬어가는 시간도 가질 수 있습니다.
발달장애인 24시간 지원체계로 부모와 아이들이 당당하게 살 수 있는 나라, 더이상 거리로 내몰리지 않는 나라라면 좋겠습니다. 우리도 당당히 대한민국에서 살 수 있는 권리가 있기 때문입니다.
–2023년 1월 10일 오전 11시, 화요집회 21차 중에서 –
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
