- 이제는 데이터 접근권 보장과 마이데이터 전송 요구권 요구할 때
과거에는 개인의 신체적, 의료적 상황에 따라 장애의 정도와 등급이 결정되었지만, 현재는 개인을 둘러싼 사회 환경에 따라 활동과 참여의 차이가 달라진다. 그렇다면 미래에는 어떤 기준에 따라 장애인의 자립생활이 변화될지 궁금하다.
장애인의 자립생활에는 장애인도 다른 사람들과 동일한 주체적 권리를 누릴 수 있어야 한다는 의미가 내포되어 있다. 장애인 당사자의 권리와 자기 결정권이 스스로 독립된 삶의 지표가 되는 것이다.
독립된 장애인의 삶이 다른 사람이나 외부의 어떤 도움도 받지 않고 위험한 환경에 홀로 내던져 살아가는 것이 아니라면 그 생활 속의 안전은 어떻게 보장받을 수 있을 것인가에 대해 생각이 앞선다.
한 통계에 따르면 비장애인보다 장애인이 4배 이상 안전에 취약한 것으로 보고되었고, 장애인은 노인, 임산부, 영유아 및 어린이 등과 함께 재해(재난) 약자 또는 안전 약자로 분류되지만 결국은 정보 약자의 범위 속에서 빠져나올 수 없다.
정보 약자는 동시에 안전 약자로서 코로나19로 인한 질병이나 자연재해로부터의 위험성은 더욱 높아지고 방역과 사회적 거리두기로 비대면 사회가 익숙해져 가는 상황에서도 더 큰 위험으로 빠져들고 있다.
비대면 사회가 가속화되면서 사회적 접촉은 줄어들고 키오스크와 같은 무인정보단말기는 편의성을 무기로 대형 프랜차이즈와 무인점포로 확대되고 사용이 복잡한 인터넷 웹과 모바일 앱은 더욱 우리를 괴롭힌다.
우리가 인식하지 못하는 사이에 내가 검색하고 소비하면서 결제한 항공, 호텔, 공연 예약 정보뿐만 아니라 약국 처방전, 병원 건강검진 및 진료자료, 금융(보험) 투자, 대중교통 카드 사용, 자동차 내비게이션, 연말정산 등 수많은 나의 데이터가 여기저기에 흩어져 있다.
복잡한 것을 단순화하고 흩어진 것을 모아보면 안전한 사회를 위한 새롭고 훌륭한 대안을 만들어 낼 수 있지 않을까 하는 엉뚱한 생각이 들었다. 나만의 특징을 갖는 중요한 핵심 데이터를 나의 프로파일이라고 한다면 그 데이터를 통해 안전한 삶을 보조할 수 있다.
개인이 스마트폰을 구입해서 처음으로 기본 설정하는 이름, 혈액형, 약물, 비상연락 등의 긴급정보와 장애유형에 따른 접근성 기능을 활용하여 추가적인 마이프로파일을 한 번만 암호화해두고 언제든지 필요한 때에 활용할 수 있다면 흩어져 있는 마이데이터와 연계하여 다양하게 활용할 수 있다.
일례로 내가 어떤 복지 서비스나 혜택을 받기 위해서 그동안 기관마다 방문하는 절차를 줄이고 반복되는 서류 작성을 하지 않고도 한 번에 원스톱으로 국가행정정보망의 공공 마이데이터 서비스를 활용하여 복잡하고 많은 서류를 일일이 구비하거나 기관마다 방문할 필요가 없어지고 마이데이터로 대체할 수 있게 된다.
마이데이터가 마이프로파일과 결합한다면 생활안전 정보시스템을 통해 다양한 안전 서비스를 받게 되고 장애등급제 완전 폐지에 따른 개인별 맞춤형 서비스의 속도도 높이게 될 것이다. 장애인 당사자가 데이터의 주체로서 자신의 정보를 활용해 스마트 서비스로 편리하게 누리는 마이데이터 기반 생활안전 서비스를 제안한다.
아직은 완전하지 않지만 내년에 실증사업을 통해 개인의 휴대폰에 마이프로파일이 적용된 K-가드앱이 행정안전부의 생활안전 정보시스템에 연결되고 생활안전서비스를 적용하는 유행병 위험 알림, 보행사고 위험 안내, 지역내 범죄 위험 안내, 다중 이용시설 안전 안내, 대기질 꽃가루 발생 등에 대해 개인 맞춤형 서비스가 시행될 수 있을 것으로 기대하고 있다.
좀 더 상상해본다면, 긴급 재난 상황 시에도 지체장애인에게는 자율주행 스마트 휠체어에 장착된 내비게이션을 통해 최적의 안전 이동 경로로 이동시켜 줄 것이고, 시각장애인에게는 스마트 스틱, 스마트 슈즈, 스마트 고글을 통해 소리로 안내해 줄 수도 있다. 또 발달장애인에게는 쉬운 글과 그림 표지로, 청각장애인에게는 스마트폰과 스마트워치를 통해 불빛과 진동, 문자로, 농인에게는 한국수어 영상이나 수화 아바타로, 외국인에게는 해당 국가의 언어로 통・번역되어 제공하는 날도 곧 오지 않을까?
앞으로 현실 속에서 살아가는 나와 같은 쌍둥이로 가상 디지털 메타버스 세상에서 재현해갈 아바타가 연동되어 공존하는 시점에서 나를 대표하는 특징과 정보가 다른 거대한 빅데이터로 결합되어 플랫폼에 쌓인다. 인공지능은 빅데이터를 분석하고 나의 생활 패턴을 통해 새로운 정보를 제공해 준다. 그러다 보면 나의 삶이 아니라 타인에 의해 끌려다니는 수동적 존재가 될 수밖에 없다.
정보 주권이 보장되기 위해서는 공공과 민간이 보유하고 있는 각종 개인 데이터를 서비스 제공자가 아닌 서비스 이용자가 그 권리를 돌려받아야 한다. 기관 간, 내 허락 하에 지정한 곳에서 열람하고 관리할 수 있도록 하려면 우선, 정보 제공 동의 과정에서도 어떤 정보가 나에게 필요한 정보이고 불필요한 정보인지 알고 있어야 한다.
지금까지 우리가 장애인 등급제 폐지와 이동권을 위해 투쟁했었다면 이제는 정보주체 당사자로서 정보의 자기 결정권을 가지고 우리의 안전한 미래를 위해 데이터 접근권 보장을 요구하여야 한다.
내가 승인한 정보는 원스톱 인증방식을 통해 한 번에 전송될 수 있도록 복잡한 절차 없이 동의만으로 마이데이터가 자동 연동되도록 요청하는 마이데이터 전송 요구권까지 확보해야 한다. 그러기 위해서는 기업에 휘둘리지 않도록 지금 논의되고 있는 산업 분야별 특별법 형태가 아닌 일반법에서 개인 정보 전송 요구권을 규정해야 한다.
이제 마이데이터가 나의 환경을 바꾸는 세상이 되었다. 마이데이터, 마이프로파일로 우리 장애인의 삶을 더욱 안전하도록 바꾸자!
[더인디고 THE INDIGO]
