- 세부 장애 특성 무시한 ‘뇌병변장애의 정의’ 지적
- 발달재활 바우처 서비스, “연령제한 폐지”
- 보완대체의사소통 훈련, “개별적, 지역에서, 지속해야”
한국뇌병변장애인인권협회(이하 한뇌협)는 6일 여의도 중앙보훈회관에서 ‘2020년 세계뇌병변의 장애인의 날 및 11회 전국뇌병변장애인권리증진대회’를 열고 온라인으로 생중계했다.
1부에서는 세계뇌병변장애인의 날 축하 기념식 및 한 컷 공모전 시상식이 진행되었다.
올해 세계뇌병변장애인의 날의 주제는 ‘Make Your Mark, 뇌병변장애인, 우리를 기념하다’이다.
변경택 한국뇌병변장애인인권협회장은 기념사에서 “장애유형, 욕구, 태생, 지역으로 차별받지 않을 권리, 기회균등의 권리, 장애와 상관없이 국가로부터 지원받을 권리, 자기선택권을 가질 권리, 의사소통의 권리 등 보편적이고 정당한 우리의 권리를 이야기하자”고 뇌병변장애인의 권리를 강조했다.
내빈으로 참석한 더불어민주당 최혜영 의원은 “장애 유형간에도 차별이 있지 않나 생각한다. 우리가 이런 것부터 깨야 한다.”며 “권리를 보장받기 위해서는 사회적 제도가 뒷받침되어야 한다. 여러분 눈높이에 맞는 정책을 개발하겠다.”고 축사했다.
정의당 장혜영 의원도 “장애인이 일 할 권리를 위한 노력, 의사소통을 위한 노력 등이 뇌병변장애인만을 위한 것이 아니라 모든 사람을 위한 노력이어야 한다.”면서 “가장 연약한 사람이 안전할 때 모든 사람이 안전할 수 있다.”고 말했다.
이후 2부에서는 뇌병변장애인의 노동권, 활동지원, 건강권, 의사소통권리 등에 관한 정책제안이 있었다.
서울연구원 도시사회연구실 임상욱 한뇌협 정책위원은 “뇌병변･안면장애의 경제활동참가율은 14.5%, 실업률은 12.5%, 고용률은 12.7%이다. 다른 장애유형에 비해 경제활동참가율과 고용률이 상대적으로 저조하다”면서 이런 문제가 나타나는 이유를 몇 가지로 제시했다.
임 위원에 따르면 뇌병변 장애는 뇌성마비, 외상성 뇌손상, 뇌졸중 등 뇌의 중추신경 손상으로 인한 장애를 모두 포함한다. 세부장애 특성을 무시한 유형분류에 문제가 있다는 지적이다.
임 위원은 “뇌성마비는 대부분 선천적이거나 생후 2년 이내에 발생하여 신체적·정서적 발달에 제약을 가하는 발달장애의 일종인 반면에, 외상성 뇌손상과 뇌졸중은 후천적 장애로 대부분의 경우 성인기에 발생한다.”면서 “장애 특성이 반영된 보조공학기기 지원과 근로지원인 또는 활동지원사 등의 인적지원이 부족하다”고 말했다.
이어 뇌병변장애인 고용 활성화를 위해서는 탄력근무제 등과 같은 유연한 근로환경 조성과 할당제와 인센티브제, 뇌병변장애인의 신체적 조건과 특성을 반영한 직종 및 직무 개발을 꼽았다.
삼육대지적장애인연구소 안형진 정책위원은 “현행 활동지원서비스 모델은 서비스를 받는 장애인의 판단에 의해서만 작동되는 보조만을 지향한다. 서비스를 받는 장애인과 서비스를 제공하는 활동지원사 양자 모두에게 유익을 주지 못한다.”고 말했다. 그러면서 뇌병변 장애인을 위한 장애인활동지원제도 개선 방안과 관련해서 “장애를 가진 개인의 선호와 건강 등 다각적인 차원을 고려하는 사람중심계획을 기반으로 서비스 제공 인력을 유연화하며 65세 연령제한을 폐지해야 한다.”고 강조했다.
건강권과 관련해서 서울뇌병변장애인인권협회 광진지회장 김주현 정책위원은 “뇌병변장애인은 장애의 특성상 기저 질환이 많고 또한 통증, 경직, 배변, 배뇨관리 및 욕창 치료 등으로 인해 의료기관을 이용하는 경우가 많다.”고 설명했다. 또 “원인질환 및 후유증 치료를 하지 않는 경우가 63.1%나 됐는데 그 이유로 경제적 부담을 든 장애인이 30.6%로 가장 높았다.”며 건강권 보장을 위해서는 의료비부담 경감이 가장 절실하다고 말했다.
그러면서 “발달재활 바우처 서비스가 만18세 이후 중단되어 재활치료비 부담으로 건강 관리의 어려움이 발생한다. 뇌병변 및 지적, 자폐성 장애의 경우 평생동안 발달재활서비스가 필요하므로 발달재활 바우처 서비스의 연령제한을 폐지해야 한다.”고 주장했다.
의사소통관련 정책 제안도 나왔다. 대구대학교 일반대학원 장애학과 차민호 정책위원에 따르면 뇌병변장애인은 의료용기기나 시청각보조공학기기보다 보완대체의사소통의 필요를 더 많이 느꼈다. 또 보완대체의사소통의 월 평균 구매비용은 학습과 컴퓨터대체접근 그리고 재활치료도구보다 높았다.
의사소통환경 조성을 위한 정책 제언으로 차민호 위원은 “발달재활서비스를 개별적인 보완대체의사소통 훈련이라고 보면, 지금의 정책보다 체계화되어야 한다.”면서 “보완대체의사소통 훈련은 ▲장애당사자의 필요에 의해 개별적으로 ▲장애당사자가 속한 지역사회 내에서 ▲지속해서 지원되어야 한다.”고 언급했다.
차 위원은 장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률에서도 뇌병변장애인 등의 보완대체의사소통에 대한 차별금지 및 정당한 편의 제공 관련 내용을 추가하는 등의 의견을 냈다.
이후 3부에서는 뇌병변장애인을 위한 인권교육교재 ‘인권공감’ 발간 기념 북 토크가 진행됐다. [더인디고 THEINDIGO]
