국가 무관심 속, 국경을 넘는 뇌전증 환자들

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▲더불어민주당 인재근 국회의원 /사진=인재근의원 SNS
▲더불어민주당 인재근 국회의원 /사진=인재근의원 SNS

  • 치매 환자 수의 절반… 지원 예산은 300분의 1
  • 수술 가능한 병원·의사·장비도 부족
  • “50억원 있어도 환자와 가족의 고통 줄어들 것”
  • 인재근 의원, 국가 지원 예산 획기적 확대 해야!

[더인디고 조성민]

단 1분이라도 편히 자고 싶을 정도로 고통받는 국내 뇌전증 환자들이 모험을 감수하면서까지 해외로 떠나고 있다는 지적이 제기됐다. 뇌전증 환자에 대한 정부의 낮은 관심과 지원에 따른 열악한 의료환경 탓이다.

더불어민주당 인재근 의원은 30일 보건복지부로부터 제출받은 자료를 분석해 이같이 지적하며, 국가 예산 지원 규모를 획기적으로 확대해야 한다고 지적했다.

과거 흔히 ‘간질’이라 불렸던 뇌전증은 신경계 질환 중 사망원인 2위로 꼽힌다. 뇌전증 환자의 급사율(急死率)은 일반인의 약 10배이고, 20~45세의 젊은 뇌전증 환자에게서는 이 수치가 약 27배까지 올라간다. 하지만 뇌전증 환자의 약 70%는 약물을 통해 발작을 멈출 수 있고, 나머지 30%도 수술을 통해 개선할 수 있어 적절한 치료를 받으면 증상을 관리할 수 있는 것으로 알려져 있다.

그런데도 우리나라 뇌전증 환자의 생활 환경은 좋지 못하다는 지적이다. 일례로 장애인으로 등록한 뇌전증 환자의 경우 우울증 비율, 불안장애 비율, 자살 조사망률, 취업률 등의 지표가 전체 장애인 평균치를 크게 밑도는 것으로 나타났다.

▲전체 장애인 및 뇌전증 장애인 주요 지표 비교(2020년 기준). 자료=인재근 의원실
▲전체 장애인 및 뇌전증 장애인 주요 지표 비교(2020년 기준). 자료=인재근 의원실

이러한 실태는 뇌전증 환자에 대한 정부 지원이 턱없이 적기 때문이라는 것이 인재근 의원의 주장이다.

보건복지부 자료에 따르면 우리나라의 뇌전증 환자 수는 약 36만명으로 추산된다. 이 중 3개 이상의 항경련제를 복용해도 한 달에 1회 이상 발작이 발생하는 중증 난치성 환자는 약 4만4670명이다. 수술이 필요한 수술 대상 환자는 약 3만 7990명에 달한다. 비디오뇌파검사 등 검사를 받고 수술을 기다리는 환자도 약 1천명으로 추정하고 있다. 문제는 우리나라에서 실시되는 연간 뇌전증 수술 건수가 환자 수를 따라가지 못하고 있다는 것.

2021년 기준 뇌전증 수술 건수는 145건으로, 앞선 연도를 살펴봐도 연간 뇌전증 수술 건수는 200건이 채 되지 않는다. 2021년 수술 건수를 토대로 단순 비교하면 모든 ‘수술 대상 환자’가 수술을 받는 데에만 약 260년이 소요된다. ‘수술 대기 환자’로 범위를 좁혀도 수술까지 약 6.7년을 기다려야 한다는 결론이 나온다.

기본적으로 뇌전증 수술 건수가 적은 이유는 수술병원과 장비가 부족하기 때문이라는 지적이다. 현재 우리나라에서 뇌전증 수술이 가능한 병원은 6개소, 수술이 가능한 의사도 9명에 불과하다. 우리나라가 보유한 수술 로봇은 고작 2뿐이다.

▲연도별 뇌전증 수술이 가능한 병원과 의사 현황. 자료=인재근 의원실
▲연도별 뇌전증 수술이 가능한 병원과 의사 현황. 자료=인재근 의원실

인재근 의원은 “작년 기준 복지부의 치매 지원 예산은 2000억원이 넘지만, 뇌전증 지원 예산은 300분의 1에 불과한 약 7억원에 그쳤다. 뇌전증 전문가들이 ‘50억원의 지원만 있으면 국내 환자와 가족들의 고통이 크게 줄어들 것’이라고 호소하는 데에는 이런 배경이 숨어져 있다”고 지적했다.

이어 “2020년 문재인 정부 시기 뇌자도 장비와 수술 로봇을 각각 1대씩 지원하는 예산이 반영됐지만, 국가 지원은 여전히 부족한 실정”이라며 “복지부는 뇌전증 환자의 삶의 질과 증상을 개선하기 위한 예산을 획기적으로 확대해야 한다”고 강조했다.

[더인디고 THE INDIGIO]

[더인디고 대표] 20대 80이 경제적 불평등의 상징이라면, 장애인 등 사회적 소수자 20은 권력의 불평등을 뜻하는 숫자 아닐까요? 20의 다양성과 차이를 함께 나눔으로써, 80대 20이 서로를 포용하며 보듬어가는 미래를 봅니다.
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