[더인디고] 지적장애를 가졌지만, 자폐 성향이 많은 25살 아들을 둔 엄마입니다.
아들은 태어나서 걷는 것, 말이 조금 늦은 아이로만 생각했었습니다. 그땐, 발달장애에 대해 너무 무지했었고 단지 조금 늦는 걸로만 생각했었습니다. 점점 성장하면서 아무 느낌도 없는 눈빛과 도전적 행동들이 나타나 치료를 시작하고, 장애진단을 받게 되었습니다.
초등학교를 누나와 같이 보내기 위해, 집에서 가까운 곳에 아들을 입학시켰습니다. 학습 도움실이 없는 학교이다 보니 통합학급에만 있었는데, 수업 시간 내내 저는 아들과 같이 있었습니다. 아들은 친구들의 시선과 소란스러운 환경에 극도의 공포를 느껴, 그 학교에 다닐 수 없는 상황이 되었습니다.
참으로 암담하고 우울한 시간을 보내고 있을 때, 우리 아들의 교육환경을 개선하고, 특수교육에 대해 부모들의 목소리를 내야만 세상이 바뀌어 간다는 것을 깨닫게 되었습니다. 그 누구도 우리 발달장애인을 이해하고 대변해 주지 않음을~. 혼자 힘들어하고, 죽음을 생각하며 우울해하던 시기!! 부모회 활동을 하고, 우리 부모들을 만나면서 조금씩 극복하고, 발달장애인들의 다양한 특성, 무엇보다 우리 아들에 대해 많은 것을 알게 되었습니다. 아이들을 양육하면서 힘들었던 상황들을 남편과 대화하면서 극복하고, 지금 20년이란 시간이 훌쩍 지나버렸습니다.
스물다섯 살 된 아들.
지금까지 부모연대 활동을 하며, 발달장애인들을 보면서 부모가 이 세상에 없을 때 혼자서 살아갈 수 있을까? 두려움에 사로잡힐 때가 있었습니다. 지금 우린 부모연대가 있어 조금씩 세상의 변화가 일어나고 있습니다. 우리 가족의 든든한 지원자!! 부모연대!! 발달장애인 24시간 지원 체계가 하루빨리 만들어지길 기원합니다.
–2023년 1월 31일 오전 11시, 화요집회 23차 중에서 –
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
