50회 맞이한 ‘화요집회’, 장대비 속 ‘발달장애인 지원체계 염원’

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50회 맞이한 ‘화요집회’, 장대비 속 ‘발달장애인 지원체계 염원’ 계속돼
▲50회를 맞이한 ‘발달장애인 전생애 권리기반 지원체계 구축 촉구를 위한 화요집회에서 전국장애인부모연대 윤종술 대표가 발언하고 있다. ⓒ 제50회 화요집회 유튜브 방송 갈무리
  • 지난해 8월 시작된 단 차례 빠짐없이 50회 이어져
  • 발달장애 전생애 권리기반 지원체계, 빗속에서 ‘촉구’
  • 윤종술 대표, 화요집회…복지사회 나아가는 원동력 되길
  • 부모연대, 더인디고에 ‘감사패’ 전달…기록자 역할 이어갈 것

[더인디고 = 이용석 편집장]

억수같이 쏟아지는 장대비 속에서도 제50회 ‘발달장애인 전생애 권리기반 지원체계 구축 촉구를 위한 화요집회(이하, 화요집회)’는 어김없이 이어졌다.

오늘(29일) 여의도 이룸센터 앞 농성장은 화요집회에 참여하기 위해 찾아온 발달장애를 가진 자녀를 둔 부모들과 당사자들로 북적였다. 앞을 제대로 볼 수 없을 만큼 거세게 내리는 굵은 빗줄기에도 아랑곳없이 이들은 얇은 비닐 우의만을 걸친 채 두 평 남짓 옹색하게 차려진 간이 무대 앞에 모여들었다.

지난해 8월 2일 시작된 ‘화요집회’는 지난 2022년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’이 종료됨에 따라 향후 5년에 대한 제대로 된 국가정책을 촉구하기 위해 전국장애인부모연대가 기획한 연속 집회다. 집회를 시작했던 지난해는 매년 반복되는 발달장애를 가진 시민들과 그 가족들의 죽음을 막기 위해 557명의 발달장애 가족들이 삭발투쟁과 15일간의 단식 농성을 벌인 해이기도 하다. 또한 한여름 연일 계속되던 폭우 등 재난에 가장 먼저 희생되는 등 발달장애를 가진 시민들과 그 가족들이 겪어야만 하는 사회적 참사가 끊이지 않았던 해이기도 했다. 이 사회에서 점점 고립되어 가는 발달장애를 가진 시민들과 그 가족들의 절박한 삶의 방식을 국가와 사회에게 책임을 묻고 지원체계 마련을 촉구하기 위해 매주 화요일마다 ‘우리들의 삶’에 대한 이야기를 시작했다. 이제 만 1년, 회차로는 50회가 된 것이다.

윤종술 전국장애인부모연대 대표는 오늘 쏟아지는 거센 빗줄기가 “우리의 맘을 대변하는 듯 하다”면서 말문을 열었다. 윤 대표는 “어제로 공개된 윤석열 정부의 내년 예산을 살펴보면 그동안 발달장애인 국가책임을 장담하던 정부가 24시간 지원체계 예산 107%가 인상되었다”고 지적하고, “이 예산은 전국 16개 시·도에서 26만 5000여명의 발달장애인 중에서 340명만이 지원받을 수 있는 비용에 불과하다”고 성토했다. 그러면서 비장애인 중심의 한국 사회는 중증장애인의 삶은 아무도 돌아보지 않는다면서 부모들에게 희망을 주는 사회가 되어야 한다고 강조하고, 우리 부모들에게 희망을 주는 사회 만들자고 주장했다. 또한 ‘화요집회’가 한국사회에서 발달장애인들이 자립해 살아갈 수 있는 사회로 나아갈 때까지 이어가 “우리 사회가 복지선진국으로 나아가는 원동력이 되기를 기원”했다.

이어 권달주 전국장애인차별철폐연대 공동대표, 발달장애 당사자 대표로는 정은혜 씨, 형제자매 대표는 노민주 씨, 부모 대표로는 홍현진 씨 등이 지지발언을 이어갔다.

▲권달주 전장연 공동대표, 정은혜 씨, 노민주 씨, 홍현진 씨 등이 지지발언을 하고 있다. ⓒ 제50회 화요집회 유튜브 방송 갈무리

한편, 오늘 ‘화요집회’에서는 ‘화요집회 연대상’이란 이름으로 감사패 전달이 있었는데, 더인디고의 조성민 대표와 팝콘 뉴스의 최선실 기자가 받았다. 또한 최다참석상에는 서울지부의 조미영 회원이 수상했다.

약 두 시간 남짓 ‘화요집회’가 진행되는 동안 빗줄기를 단 한 차례도 잦아들지 않았지만 참석자들은 온몸으로 비를 맞으며 집회를 이어갔고, 응원의 몸짓으로 서로를 격려하기도 했다. 노래패 ‘노래로물들다’가 장애인부모연대가를 부를 때에는 어깨춤으로 화답하기도 하면서 집회를 즐기는 모습이었다.

부모연대는 최근 주류 언론들이 조장하는 ‘장애 혐오’에 숨죽이고 있을 수많은 발달장애를 가진 이들과 그 가족들에게 ‘화요집회’가 작은 희망이 되기를 바라며 계속 이어갈 것으로 보인다.

한편, 더인디고는 ‘화요집회’가 50회를 이어지는 동안 ‘발달장애, 그들이 전하는 이야기’라는 코너 모두 72개의 사연들을 기록해 왔다. 그래서 더인디고에는 그동안 단 한 차례도 빠짐없이 계속된 ‘화요집회’는 발달장애를 가진 사람들과 그 가족들의 상흔과 우리 사회에서 배제된 채 평범한 일상에의 희구가 날 것 그대로 낱낱이 아로새겨져 있다. 이들의 사연이 우리 사회가 기억해야 할 장애운동의 한 역사인 만큼 더인디고는 앞으로도 ‘화요집회’의 이야기를 차곡차곡 기록의 저장소에 담아둘 예정이다.

[더인디고 yslee506@naver.com]

오래 전에 소설을 썼습니다. 이제 소설 대신 세상 풍경을 글로 그릴 작정입니다. 사람과 일, 이 연관성 없는 관계를 기꺼이 즐기겠습니다. 그뿐입니다.
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