[더인디고] 올해 만 29세가 되는 182cm, 92kg의 외모상으로는 아주 멋진, 발달장애청년 아들이 있습니다. 3.2kg 표준으로 건강하게 태어난 아들은 한 해, 한 해 지나면서 말은 안 하고 손가락으로 가리키며 의사 표현을 하기 시작했습니다. 3살 지나면서 좀 어딘가 이상하다고 생각했습니다. 남편은 워낙 본인이 말수가 적으니 본인 닮아 늦다고만 생각하고, 차마 장애라는 것을 인정하지 않았습니다.
어린이집을 다니면서, 5살이 되던 해 드디어 마음먹고 연대 세브란스 병원 정신과를 찾았습니다. 답답한 마음에 MRI까지 찍으며 진료를 받은 결과, 자폐라는 장애명을 받았습니다.
의사 선생님은 단 한마디 ‘치료를 시작하세요’라며 양천구 관내 서너 군데 치료실을 안내해주는 것이 다였습니다. 너무나 생소한 자폐라는 단어에 당황했고 어이가 없어 몸이 떨리기 시작했습니다. 정신을 차려 자폐에 관한 책도 찾아 읽어보고, 치료실 예약을 해서 언어 치료, 인지 치료, 그룹 치료 등을 시작했고, 치료실을 열심히 다니다 보면, 완치될 거라는 무모한 생각을 했습니다. 학년이 올라가고 나이가 들어가면서 아이가 조금씩 나아지기는 했지만, 한계가 드러나기 시작했습니다.
통합교육의 기대를 걸고 일반초등학교에 입학해 6년을 다녔습니다. 하지만 비장애인들 사이에서 아이는 통합교육에 의미가 없어져 중학교부터는 구로 정진학교로 전학을 갔습니다. 그 학교에서 중등부, 고등부, 전공부까지 무사히 졸업까지 했습니다. 복지관, 작업장을 거쳐 지금은 주간보호 시설을 즐겁게 다니고 있습니다.
나이가 들어가면서도 맛있는 음식 앞에서 해맑게 웃고 좋아하는 상황에서 신나게 박수치는 평범한 발달장애인입니다. 저는 이런 아들을 우리가 사는 이 지역사회에서 같이 나이 들어가며, 즐겁고 행복하게 살아가게 하기 위해서 이 자리에 나와 열심히 외칩니다.
“발달장애인, 24시간 지원 체계 보장해달라”고
–2023년 1월 31일 오전 11시, 화요집회 23차 중에서 –
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
