부모연대, 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’ 보험급여화 환영

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부모연대, 척수성근위축증 치료제 '졸겐스마' 보험급여화 환영 성명
▲전국장애인부모연대는 오늘(18일) 졸겐스마 보험급여 환영 성명을 내고, 에제 돈으로 장애인의 생명을 결정짓는 시대는 끝났다며 건강보험 급여 품목 확대를 촉구했다. ⓒ 더인디고 편집
  • 중증·중복장애인 장애인보조기기, 의료소모품 미급여 품목 많아
  • 돈으로 장애인 생존권 결정짓는 시대 끝낼 것 촉구

[더인디고=이용석편집장]

오늘(18일) 전국장애인부모연대가 척수성근위축증 치료제인 ‘졸겐스마’ 의료보험급여화에 대한 환영 성명을 냈다.

부모연대 중복장애인특별위원회 명의로 발표된 이번 성명에서 부모연대는 “유전자 결핍 또는 돌연변이로 인한 척수성근위축증(SMA)의 치료제 ‘졸겐스마’가 약제급여평가위원회 심의결과 급여 적정성을 인정받았다”면서 그동안 “26억 원이라는 투여비용 때문에 치료 받지 못하고 생명을 포기해야 하는 상황에서 ‘졸겐스마’가 보험급여화된 것을 적극 환영했다.

그러면서도 부모연대는 “그동안 장애인보조기기 및 의료소모품 급여품목 확대, 장애인 전신마취 치과진료 급여화, 에피디올렉스 내복액(대마오일)급여대상 확대, 유동식 퇴장방지의약품 지정 등 장애인 건강권을 위해 투쟁해 왔다”면서 그럼에도 여전히 “중증·중복장애인에게 필요한 장애인보조기기 및 의료소모품은 여전히 보험급여가 적용되지 않는 품목이 대부분”이라고 지적했다.

또한 부모연대는 이번 졸겐스마의 보험급여화는 매우 환영할 일이지만, “여전히 많은 희귀난치성 질환자 및 최중증‧중복장애인과 부모들은 의료비용의 부담으로 경제적으로 많은 어려움을 겪고 있다”고 전제하고, 특히 구강으로 섭식이 어려운 장애인의 경우 경장영양(비위관을 위장에 연결하여 영양물을 섭식하는 행위)을 통해 유동식의 섭취가 반드시 필요하지만, 보험급여로 지원되는 유동식의 공급이 불안정해질 경우에는 웃돈을 주고 ‘엔커버’(일본수입)와 ‘하모닐란’(독일수입)을 구입할 수밖에 없으며, 구입조차할 수 없는 경우에는 장애인의 목숨이 위협받게 된다면서 이를 해결하기 위해서는 ‘엔커버’와 ‘하모닐란’을 퇴장방지 의약품으로 지정해야 한다고 보건복지부에 요구했지만 제약회사의 입장만 대변한 채 유동식으로 생명을 유지하는 이들의 생존권을 외면하고 있다고 비판했다.

끝으로 부모연대는 “보건복지부는 장애인의 생존권을 부모에게만 떠넘기지 말고 중증·중복장애인의 생존에 직결된 ‘장애인보조기기 및 의료소모품 건강보험 적용 품목 확대, 유동식의 퇴장방지 의약품 지정’을 통해 더 이상 돈으로 장애인의 생존권을 결정짓는 이 시대를 끝낼 것을 강력히 촉구“했다.

한편, 국민의힘 이종성 의원은 지난 13일 보도자료를 내고 “졸겐스마가 12일 약제급여평가위원회 심의 결과 급여의 적정성을 인정받았다”면서, “약이 있음에도 불구하고 고가라는 이유로 생명을 포기해야 하는 환우들이 많은 상황에서 이번의 약평위의 심의 결과는 매우 의미가 크다”고 전한 바 있다.

[더인디고 THEINDIGO]

오래 전에 소설을 썼습니다. 이제 소설 대신 세상 풍경을 글로 그릴 작정입니다. 사람과 일, 이 연관성 없는 관계를 기꺼이 즐기겠습니다. 그뿐입니다.
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