가족에게 떠맡긴 돌봄… ‘장애인가족지원법’ 제정으로 국가가 책임져야!

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▲전국장애인부모연대와 전국장애인가족지원센터협의회가 1일 이룸센터에서 ‘장애인가족 지원 현황과 과제’를 주제로 ‘제4회 장애인가족지원 정책 포럼’을 개최했다.ⓒ전국장애인부모연대
▲전국장애인부모연대와 전국장애인가족지원센터협의회가 1일 이룸센터에서 ‘장애인가족 지원 현황과 과제’를 주제로 ‘제4회 장애인가족지원 정책 포럼’을 개최했다.ⓒ전국장애인부모연대
  • 장애인복지법 등 가족지원’?… 소득·장애 정도로 제한
  • 돌봄 가족 경제지원과 유연근무 등 권리로 인식해야
  • 기존 법안·예산 등 쟁점 있지만 논의 필요성 공감

[더인디고 조성민]

장애인 당사자 지원 체계 중심에서 이를 ‘장애인가족’까지 확대해야 한다는 주장이 법률안으로 구체화하는 분위기다.

연이은 발달·중증장애인 가족의 참사와 더불어 돌봄 등에 대한 책임이 가족에게만 전가됨에도 ‘가족지원’에 대한 당위만 있을 뿐 본격적인 논의가 없었다는 점에서 앞으로 지속적인 의견 수렴 과정이 마련될 것으로 보인다.

전국장애인부모연대와 전국장애인가족지원센터협의회는 1일 ‘장애인가족 지원 현황과 과제’를 주제로 ‘제4회 장애인가족지원 정책 포럼’을 개최했다. 특히, 여야 다수의 의원이 공동주최한 이번 포럼에서는 ‘장애인가족지원법’ 제정에 대한 필요성과 관련 내용도 공개됐다.

법안이 처음 준비된 것은 지난 6월 경으로, 더불어민주당 김승원 국회의원이 장애인가족지원법 제정을 위한 입법간담회를 개최하면서부터다.

이후 UN 장애인권리위원회가 지난 9월, 한국의 발달장애인 가족의 사회적 참사 등에 관한 의견을 수렴한 끝에 “장애아동과 그 가족에 대한 충분한 지원 부족함을 우려”하고 “효과적인 지원을 보장할 수 있는 입법 및 정책을 채택할 것”을 권고하면서, 독립 법안 제정에 힘이 실리기 시작했다.

물론 국내 장애인 가족지원에 대한 법적 근거가 없는 것은 아니다.

‘장애인복지법’뿐 아니라 ‘장애아동 복지지원법’ ‘발달장애인 권리보장법’ 등이 제정되면서 법령상 장애인 가족지원 내용이 명시됐다. 하지만 권리로서 인식되거나 의무적 지원도 아닌 데다 연령, 장애 유형, 가구 소득 등에 따라 제한이 크다는 지적이 제기돼 왔다.

게다가 지자체 중심 혹은 파편화된 지원을 이제는 국가 주도의 지원체계 구축과 더 이상 잔여적·부가적 서비스보다는 장애인 가족의 서비스가 권리와 주류화 정책으로 확산할 필요가 있다는 지적이다.

▲중부대학교 중등특수교육과 김기룡 교수가 「장애인가족지원법」 제안 배경 및 내용에 대해 설명하고 있다. ⓒ더인디고
▲중부대학교 중등특수교육과 김기룡 교수가 ‘장애인가족지원법’ 제안 배경 및 내용에 대해 설명하고 있다. ⓒ더인디고

중부대학교 중등특수교육과 김기룡 교수는 이 같은 흐름을 고려해 “제정법안으로 추진하되, ▲장애인 가족의 정의와 ▲장애인 가족지원을 ‘권리’로 규정하고 ▲세부적인 서비스나 자원을 국가와 지자체의 책무로 정할 필요가 있다”면서, “구체적으로는 △장애인가족지원기본계획 수립 △실태조사 △장애인 가족의 경제적 지원(양육수당 등) △신체적·정신적 건강지원 △정서·심리적 지원(가족 휴식, 상담, 자조모임 등) △양육활동지원(부모교육, 여가·문화활동 등) 등을 담아야 한다”고 설명했다.

김 교수는 이어 “이를 수행할 전달체계를 새롭게 만들기보다는 기존의 ‘장애인가족지원센터’로 하고, 기초단위와 중앙 총괄단위를 구축하면 어렵지 않게 해결될 수 있다”면서, “특히, 해외 사례처럼 가족수당 등 경제적 지원을 핵심으로 돌봄으로 인한 유연근무와 휴식지원 등이 함께 연계돼야 한다”고 강조했다.

한편 영국, 독일, 스웨덴 사례를 비교 연구한 한국보건사회연구원 이민경 부연구위원도 장애인가족지원을 권리로서 접근하고, 중장기적으로는 노인 등을 포함한 돌봄 가족 등을 위한 제정법이 필요하다는 것에 무게를 뒀다.

▲한국보건사회연구원 이민경 부연구위원이 발제하고 있다. ⓒ더인디고
▲한국보건사회연구원 이민경 부연구위원이 발제하고 있다. ⓒ더인디고

이 부연구위원은 “해외 사례의 경우 가족 정책의 배경은 상이하지만, 공통적으로 장애인(아동)을 돌보는 가족에 대해 장애를 고려한 추가 혹은 별도의 지원, 예를 들면 부모수당이나 양육수당, 간병휴가, 유연근무 등을 정책적으로 지원하고 있다”고 설명한 뒤, “특히, 돌봄을 국가의 책무로 규정하거나 장애인 가족의 욕구를 기반으로 하고 있다”며 “앞으로 우리나라 장애인 지원정책 역시 당사자 욕구를 기반으로 하되, 욕구에 가족까지 포괄하는 방식으로 접근할 필요가 있다”고 설명했다.

이어 구체적으로 “▲장애인 가족 돌봄에 대한 경제적 보상 강화, ▲장애인 가족이 돌봄과 근로를 병행할 수 있도록 돌봄 시간 보장 확대, ▲장애아동 가족에 대한 통합적 지원 체계 구축, ▲돌봄 가족원의 건강과 안녕을 위한 적극적 지원 등에 나서야 한다”고 제안했다.

제정법안으로 추진할 경우 예상되는 우려도 언급됐다.

이에 대해 김 교수는 “장애인복지법 등 기존 법률 개정이 아닌 별도의 입법 필요성에서부터 전달체계, 특히 가족수당 등으로 인한 재정 당국의 경제적 부담 등이 제기될 수 있다”고 전제한 뒤, “다만, 별도 입법 추진을 통한 장애인 가족지원의 중요성과 돌봄의 사회적 의미 확산, 동시에 통합적이고 독립적 법률 제정에 따른 이익이 큰 만큼 제대로 된 논의 테이블이 만들어질 것으로 기대한다”고 강조했다.

토론자로 참여한 한국장애인개발원 중앙장애인지역사회통합지원센터 서해정 센터장은 “이번 국회에서도 장애 관련 법안 발의가 295개인데, 대략 90%는 결국 폐기된다”며 “기존 법안과의 중복성과 제정법인 만큼 예산추계가 뒤따를 수밖에 없어 구체적인 대응 전략이 필요하다”고 지적했다.

[더인디고 jsm@theindigo.co.kr]

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[더인디고 대표] 20대 80이 경제적 불평등의 상징이라면, 장애인 등 사회적 소수자 20은 권력의 불평등을 뜻하는 숫자 아닐까요? 20의 다양성과 차이를 함께 나눔으로써, 80대 20이 서로를 포용하며 보듬어가는 미래를 봅니다.
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