장애인 가족이 느끼는 돌봄 부담 인식과 해결 과제는?

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▲한국보건사회연구원이 ‘보건복지 이슈앤포커스’ 제445호 ‘장애인 가족의 돌봄 부담에 대한 유형화와 지원 방향’을 발간했다. /사진=픽사베이
▲한국보건사회연구원이 ‘보건복지 이슈앤포커스’ 제445호 ‘장애인 가족의 돌봄 부담에 대한 유형화와 지원 방향’을 발간했다. /사진=픽사베이
  • “장애 자녀 미래에 불안감 가장 커”
  • 보사연, 능동적 대처형·미래 고민형·지원 촉구형 등 3개 유형 도출
  • 돌봄 가족원의 건강과 보편적 지원 확대 등 강조

[더인디고] 장애 자녀를 돌보는 가족의 돌봄 부담에 대한 인식을 유형화하고 지원 방향을 제시한 연구 결과가 나왔다.

이민경 한국보건사회연구원(이하 ‘보사연’) 사회서비스정책연구실 부연구위원 등은 지난 3월 25일 ‘보건복지 이슈앤포커스’ 제445호에서 장애인 가족의 돌봄 부담에 대한 주관적 인식을 ‘Q방법론’을 통해 ▲능동적 대처형, ▲장애 자녀 미래 고민형, ▲지원 촉구형 등 3개의 유형으로 도출했다. 이어 장애인 가족의 돌봄 부담을 완화하기 위해서는 △돌봄 가족원 대상 건강 지원체계 구축, △장애인 가족 지원 서비스의 보편화, △돌봄 서비스 질 제고를 위한 장기적 대책, △장애인 자립 지원 체계 마련 등 정책적 노력이 시급하다고 강조했다.

장애인 가족의 돌봄 부담이란 장애인 특히, 장애아동을 돌보는 가족이 겪는 심리적·사회적·경제적 부담을 일컫는다. 이는 돌봄을 제공하는 가족원의 심리적 스트레스 수준뿐 아니라 경제적 비용지불과 여가 사회활동 축소, 가정 내 역할 과중으로 인한 부담 등을 포괄한다.
특히, 2020년 장애인실태조사에 따르면 장애 자녀를 양육하는 가족이 가장 큰 어려움으로 ‘미래에 대한 막연한 불안감’을 꼽았다. 이는 ‘돌봄을 위한 정보 부족’, ‘자녀의 직업·취업 문제’, ‘미래 비용 발생에 대한 부담’ 등을 제친 것으로 그만큼 장애인 가족이 느끼는 심리적 불안감이 가장 크게 나타나고 있음을 보여주고 있다.

▲만 20세 이하 장애 자녀 돌봄 가족이 경험하는 어려움. /자료=한국보건사회연구원
▲만 20세 이하 장애 자녀 돌봄 가족이 경험하는 어려움. /자료=한국보건사회연구원

이민경 부연구위원과 김성희 사회서비스정책연구실 연구위원, 오다은 사회보장재정데이터연구실 전문연구원 등 연구진은 “장애인 가족의 돌봄 부담에 대한 주관적 인식을 파악하고 유형화하는 과정은 장애인 가족이 경험, 인식하는 돌봄의 형태와 부담을 주된 경향 중심으로 유형화하고 현상의 범주를 재확인하거나 확대할 수 있다는 점에서 의미가 있다”고 보고, “장애인 자녀를 돌보는 주 돌봄 가족원 25명을 대상으로 심층 인터뷰와 설문조사, 이들의 돌봄부담에 대한 주관적 인식을 유형화해 분석했다”고 밝혔다.

연구 결과에 따르면 부모 연령은 30대에서 80대(조모), 자녀의 장애유형은 지체·뇌병변장애, 청각장애, 지적장애, 자폐성장애 등으로 연령대는 미취학 3명, 학령기 14명, 고졸 이후 8명으로 구성됐다. 연구진은 응답자를 양육자의 연령대와 편견 등을 체감한 층으로 구분해 ▲상대적으로 능동적 대처형, ▲장애 자녀 미래 고민형, ▲지원 촉구형 등으로 분류했다.

구체적으로 ‘능동적 대처형’은 상대적으로 젊은 양육자로 사회인식 변화, 정부의 적극적 지원정책, 부모 교육 등 장애를 둘렀나 환경변화를 통해 나아질 수 있는 것으로 받아들이고, 이를 위해 노력해야 한다는 긍정적 인식을 가진 돌봄부담 유형이다.

‘자녀 장애 고민형’은 상대적으로 연령대가 높은 양육자로 양육 과정에서 나이 듦에 따른 체력적, 경제적 부담은 커지지만, 자녀 자립 등 미래에 대한 대책이 없어 막막해하는 유형을 일컫는다. 장애인을 위한 미래의 사회 변화와 사회 지원에 대해 불신하는 돌봄 부담 유형이기도 하다.

이어 ‘지원 촉구형’은 장애인에 대한 편견과 비장애와의 차이를 깊이 체감한 만큼 사회적 지원 대책을 촉구하지만, 동시에 장애 자녀의 돌봄과 자립에 대한 사회적 지원의 한계를 알고 가족 중심의 돌봄을 신뢰하는 돌봄 부담 유형이다.

연구진은 이를 바탕으로 장기적 돌봄자에 대한 지원체계 확대와 돌봄 서비스의 질을 높일 것을 강조했다.
구체적으로 ▲돌봄 가족원의 건강 상태를 주기적으로 점검하고 필요한 의료적·심리적 개입을 제공하는 사회적 지원 시스템을 구축할 것과 ▲장애인 가족 대상 휴식 지원 서비스 등을 장애 유형·연령 등에 상관없이 보편적으로 제공하고, 위기 상황 발생 시 즉각적인 대응이 가능하도록 지원 체계도 강화해야 한다고 제안했다.

이어 ▲장애 돌봄 서비스의 질을 높이기 위해선 돌봄 인력의 전문성과 처우를 개선하고, 서비스 제공 기관에 대한 평가와 모니터링을 내실화하는 등의 장기적 정책 추진과 ▲성인기 진입하는 장애아동을 위한 전환교육 지원 등 지역사회 자립을 위한 계획과 현실적 실행 방안 마련이 필요하다고 강조했다.

[더인디고 THE INDIGO]

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