- 12회 맞은 다운증후군의 날, 21번 염색채 이상 상징화한 21일
- 올해 ‘법적 능력과 의사결정지원 및 쉬운 의사소통’ 주요 아젠다로 선정
- 가이드 통해 최종 결정은 ‘장애당사자 권리’ 분명히 해
[더인디고 = 이용석 편집장]
With Us Not For Us
오늘(21일), 2023년 세계 다운증후군의 날(World Down Syndrome Day, WDSD)을 맞아 다운증후군 국제 네트워크(Down Syndrome International Network, www.ds-int.org)는 With Us Not For Us(우리를 위하는 것이 아니라 우리와 함께)를 선언하고, 장애당사자의 법적 능력과 의사결정지원 및 이해하기 쉬운 커뮤니케이션(쉬운 의사소통) 권리 보장을 위한 캠페인을 시작했다.
다운증후군 국제 네트워크는 “전 세계의 다운증후군을 가진 많은 사람들이 법적 능력을 인정받지 못하고 있으며, 스스로 결정을 내릴 수 있는 적절한 지원 대신에 후견제도 등을 통해 스스로 결정을 제한받고 있다” 고 주장했다. 이어 “유엔장애인권리협약(CRPD)에 따라 ‘삶의 모든 측면에서 다른 사람들과 동등하게 법적 능력을 누릴 권리’와 ‘법적 능력을 행사하는 데 필요한 지원’을 받을 수 있어야 한다”면서 “모든 국가들이 장애당사자가 자신의 삶에서 중요한 일을 스스로 결정할 수 있는 권리를 보장할 것”을 촉구했다.
특히, 다운증후군 국제 네트워크는 ▲함께 사는 장소와 사람을 선택할 권리, ▲자신의 건강 관리에 관한 결정을 내릴 권리, ▲결혼하고 가족을 가질 권리, ▲자신의 돈과 재산을 통제할 권리 등 주요 법적 능력 주요 네 가지 아젠다를 제안했다.
여섯 쪽 분량의 법적 능력 및 의사결정지원 가이드(Legal capacity and supported decision making guide)도 발표하고, 법적 능력 보장에는 의사결정지원이 필요하지만, 최종 결정은 장애당사자가 해야 한다는 점을 분명히 했다.
유엔 역시 홈페이지(www.un.org/en/observances/down-syndrome-day)를 통해 “장애에 대한 인권 기반 접근법의 핵심은 함께하는 것이지 도움을 받는 것이 아니라며, 우리는 장애당사자를 자선의 대상, 동정의 대상으로 취급하고 다른 사람의 도움에 의존하는 구시대적인 자선 모델에서 벗어나야 한다”고 화답했다.
지난 2022년 12월 다운증후군 등 발달장애 당사자의 정보 접근성을 위해 쉬운 의사소통 주류화를 주요 내용으로 한 결의안을 통과시킨 바 있는 유엔은 다운증후군은 “염색체 21번의 이상으로 발생해 학습 방식, 신체적 특성이나 건강에 다양한 영향을 미친다”면서, 이러한 특성은 “인간 조건의 일부인 만큼 건강 관리, 조기 개입 프로그램, 포용적 교육에 대한 적절한 지원 등이 필수”라고 강조했다. 특히 부모의 지원을 포함해 지역사회의 적절한 지원으로 최적의 삶의 질과 당사자의 잠재력을 실현할 수 있다는 것이다.
한편 세계 다운증후군의 날은 지난 2011년 12월 유엔 총회에서 선포됐으며, 이듬해인 2012년부터 염색체 21번을 상징해 매년 3월 21일로 정해 매년 새로운 활동 아젠다의 논의를 시작한다. 다운증후군의 발생률은 전 세계적으로 출생아 1,000명 중 1명에서 1,100명 중 1명 사이로 추정된다. 따라서 전 세계적으로 매년 약 3,000~5,000명의 어린이가 다운증후군 장애를 가지고 태어나는 것으로 알려졌다.
[더인디고 yslee506@naver.com]
