[더인디고] 전국장애인부모연대 성남지회 이사를 새로 맡게 된 김언정입니다. 저희 아들은 4살 반에 처음 지적장애로 진단받았다가 이후 자폐성장애로 재진단을 받았습니다. 올해 23살이고 자폐성장애 2급입니다. 전공과를 지난 12월에 졸업했고, 지금은 복지관의 성인프로그램에 다니고 있습니다.
저는 한때 성교육, 양성평등 교육, 직장 내 성희롱 예방 교육 강사로 일했습니다. 아이가 장애 진단을 받고도 일을 놓지 못하고 7살 때까지 지속했습니다. 그러다 어느 순간 일도 육아도 제대로 되지 않는 것을 느끼며 과감하게 명함을 내려놓고. 큰아이가 고3, 비장애형제인 둘째가 고1이 될 때까지 전업주부로 지냈습니다.
육아에 집중하며 15년 정도를 살았는데 여러 가지를 시도하고, 노력한 결과 주변에서 저희 아이들이 참 잘 자랐다는 이야기와 함께, 책을 써보라는 권유를 듣게 되었습니다. 처음에는 내가 책을 쓰면 누가 볼까 하며 웃으면서 넘겼다가 우연한 기회에 인스타그램을 시작했습니다. 인스타그램에 올린 가족 이야기에 모르는 사람들이 반응하는 것을 보면서 자신감도 얻었습니다. 작년 한 해 애쓴 끝에 원고를 완성하게 되었고, 한 달 뒤에 책이 나오게 되는 상황입니다.
작년 12월에 아이가 전공과를 졸업하면서 저는 자녀 양육의 시즌 1이 끝나고, 졸업 이후 자녀 양육의 시즌 2가 시작되었다는 생각이 듭니다. 시즌 1은 힘들고 어려웠던 시간도 많았지만 그래도 제가 예상한 것보다 훨씬 아이들이 잘 자라서 해피엔딩이라는 생각입니다.
하지만 시즌 2는 그 해피엔딩의 연장선에서 시작할 줄 알았는데 막상 뚜껑을 열고 보니 예상과 너무 달랐습니다. 아이의 취업, 방과후바우처를 사용하는 센터, 복지관 프로그램, 악기를 함께 연주할 오케스트라 등등 여러 다양한 곳에서 불의와 부당한 일들을 연속적으로 겪었습니다. 저 하나 아이를 잘 키운다고 우리 아이가 갈 곳이 보장되고, 행복하게 살 수 있게 되지 않는다는 이미 알고 있었던 사실을 더욱 뼈저리게 깨닫는 시간을 보내고 있습니다.
그동안 이 자리를 지켜오며 투쟁해오신 모든 분께 진심으로 감사드립니다. 부모연대에서 앞장서서 이렇게 싸워주신 덕분에 공짜로 누린 것들에 대해 항상 빚진 마음을 가지고 있었습니다. 빚진 것들을 제가 다 갚을 수는 없겠지만 저도 할 수 있는 범위 내에서 함께 하도록 애쓰겠습니다. 손잡고 함께 가는 분들이 있어서 감사하고 든든합니다.
-2023년 5월 9일 오전 11시, 화요집회 37차 중에서–
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
