[더인디고] 저는 20살 자폐성 아들을 키우고 있는 엄마입니다. 아들은 지난해 졸업하고 현재 주간활동을 다니고 있습니다. 학교 다닐 때부터 자해 행동을 조금씩 시작했습니다. 아들이 어릴 때는 감당이 됐었지만, 지금은 저도 겁날 때가 있습니다. 그럴 때마다 어떻게든 제가 다독거려서 마음 편하게 해주려고 노력하지만, 마음 한편에서는 부모가 다 죽고 나면 우리 아들은 어떻게 살아갈까? 하는 생각이 많이 듭니다. 주간활동을 다니고 있어도 자해행동 때문에 마음이 편하지 않습니다. 전화가 온다거나 하면 가슴이 철렁합니다. 학령기 때도 늘 살얼음판을 살아왔는데 성인기가 되어서도 나아지지 않고 계속 살얼음판에 걷는 기분이 들 때면 우울해지기도 합니다.
제가 아직 나이가 많지 않아 감당되지만, 나이가 더 들면 어쩌나 하는 생각이 요즘은 자주 듭니다. 그래도 시설은 생각하지도 않습니다. 인간으로 태어나서 즐겁고 행복하게 삶을 살아야 한다는 건 저도 다른 엄마들도 같은 생각일 겁니다. 하지만, 감당이 안 될 때는 걱정이 안 될 수는 없습니다. 하루가 다르게 힘이 세지고 강한 주장으로 자기를 표현하는 아들을 보면서 내가 ‘이러면 안 되지’ ‘다시 힘을 내보자’ 다짐을 수십만 번 하면서 잘 키우려고 노력했던 예전의 시간을 되새겨보면서 다시 힘을 얻곤 합니다. 우울하기보다는 행복한 미소만 전해주고 싶은 엄마 마음으로 다시 한번 다잡으면서 좋은 동영상, 삶에 보탬이 되는 책을 읽으면서 다시 한번 예전의 다짐처럼 힘을 내려고 다짐하고 또 다짐합니다.
한편으로는 장애를 가지고 태어나서 얼마나 답답한 삶을 살아갈까? 하는 생각도 요즘은 많이 드는 편이라 한번 인생 즐겁게 살아보자는 마음으로 대하고 있습니다. 항상 우울해하기에는 인생이 너무 아깝다는 생각도 들고 좋은 생각으로 머릿속을 꽉 채워서 어떠한 일에도 웃으며 헤쳐 나가자 저 자신에게 말하면서 다독이며 살아가고 싶습니다.
앞으로의 장애인의 삶의 환경이 어떻게 바뀔지 모르겠지만, 제가 죽기 전까지 행복한 삶과 자립을 생각하면서 아이와 행복하게 살아가는 것이 제 바람입니다.
-2023년 6월 27일 오전 11시, 화요집회 42차 중에서–
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
