[더인디고] 올해 23세인 제 딸은 시각장애와 지적장애를 가지고 있습니다. 일상 대화가 가능하고 친화력이 좋아서 사회 적응을 잘해 나가고 있습니다. 가끔 소변 실수를 해서 항상 옷 가방을 메고 다닙니다.
2000년 7월 갑작스러운 진통으로 26주 만에 태어났고 미숙아 망막증으로 지방대학병원에서 1차 안과 수술을 받았습니다. 이후 서울대학병원에서 여러 차례 안과 수술을 받았지만 결국 시력을 잃게 되었습니다. 폐가 미성숙하여 중환자실에 계속 입원해 있다가 출생 5개월 만에 집으로 퇴원하게 되었습니다. 그 이후로도 여러 차례 페렴, 모세기관지염 등으로 중환자실에 입원하면서 힘겹게 유아기를 보냈습니다.
지효의 안과 진료와 학교 입학 문제로 2003년 서울로 이사를 왔습니다. 5세에 뇌전증이 발병되어 전신발작으로 입·퇴원을 반복하면서 겨우 지효에게 맞는 치료 약을 찾아서 전신발작 증세가 안정되었고 지금까지 치료제를 복용하고 있습니다. 뇌전증으로 성장도 많이 지연되고 인지도 많이 떨어지게 되어 글쓰기, 읽기, 교과 학습이 되지 않지만, 고등학교 이후 뇌전증 뇌파가 많이 사라지고 인지력이 향상되어 지금은 엄마에게 반항하는 딸이 되었습니다.
국립서울맹학교에서 유치원 3년, 초등학교 6년은 단순 시각장애 친구들과 통합으로 학교생활을 하였고, 중학교 이후에는 개별화반에서 학교 교육을 받았습니다. 중복장애인을 위한 자립생활전공과 2년 과정까지 한 학교에서 17년을 다녔습니다. 코로나로 전공과를 제대로 다니지 못했지만, 자립생활전공과에서 직업훈련으로 점자명함찍기와 커피드립백만들기 훈련을 받았습니다.
졸업 후 서울맹학교 인근에 있는 한국시각장애인가족협회에서 장애인 복지일자리 형태로 취업하게 되었습니다. 올해는 시간제 일자리로 전환하여 오후 1시부터 5시까지 하루 4시간씩 근로지원인의 도움을 받아 점자명함찍기와 협회의 여러 활동에 참여하고 있습니다. 오전 시간에는 지역복지관과 시각장애인학습지원센터에서 단과 프로그램을 이용하고 있습니다. 운동, 신체동작교실, 요가, 난타, 심리연극 등 다양한 프로그램을 이용하면서 여가시간을 보내고 있습니다.
제 딸은 수도권에 거주하면서 지역의 모든 복지혜택을 이용하고 있지만, 비수도권과 지방에서는 이러한 것들이 원활히 이루어지지 않고 있습니다. 또한 예산 삭감으로 장애인일자리가 보장되지 않고 있는 현실이 참담합니다.
우리 모두의 자녀가 가족과 함께 지역사회에서 행복하게 살도록 개인별 맞춤형 복지정책이 이루어지도록 계속 투쟁합시다. 투쟁!
-2023년 9월 26일 오전 11시, 화요집회 54회차 중에서–
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
