[조경미 전국장애인부모연대 교육국장]
지난 2020년 3월 전국장애인부모연대는 전국의 발달장애인 자녀를 둔 부모를 대상으로 코로나19 기간 중 교육기관 및 복지기관 휴교‧휴관에 따른 발달장애인의 생활패턴 변화, 고립으로 인한 발달장애인과 부모가 경험하는 스트레스 및 현재 가장 시급한 지원 등에 대한 설문을 했다. 설문은 대한작업치료사협회와 공동으로 진행했다.
설문 결과 실효성 있는 발달장애인 지원 대책을 마련하지 않은 상태에서 코로나19로 인한 교육기관과 복지기관 휴교‧휴관 및 사회적 거리두기 진행으로 발달장애인과 부모는 대부분의 시간을 집안에 고립되어 지낼 수밖에 없는 것으로 드러났다.
발달장애인은 기존 생활 루틴(routine)이 깨지고 생활 패턴에 부정적인 변화가 나타났으며 정신적 스트레스를 도전적 행동으로 표출하고 있는 것으로 나타났다. 또한 발달장애인을 전적으로 하루 24시간 지원해야 하는 부모는 이에 따라 경제적인 어려움과 정신적 스트레스를 호소하고 있으며, 건강상 다양한 문제가 발생하고 있는 것을 확인할 수 있었다.
이런 상황에서 ‘Stay Strong Together 스테이스트롱투게더-함께이겨내자! 캠프(이하 SST캠프)’는 처음부터 홀로 남겨진 발달장애인과 그 가족에게 위로와 안녕을 물으며 다가왔다. 방역이 된 안전한 장소에서 당사자에 대한 개별적 교육/돌봄을 지원하고, 부모에게 가중된 돌봄 부담을 나눌 수 있는 시간을 국가가 아닌 민간이 협력하여 만들어 낸 것이다.
코로나로 인해 힘들어하고 있는 발달장애인과 가족들을 위해 대한작업치료사협회, 한국청소년활동진흥원, 부모연대가 협력하여 만들어 낸 캠프에 KB 손해보험의 후원까지 더해져 경제적 부담을 덜어주는, 어디에서도 볼 수 없는 그런 캠프가 완성되었다. 그렇게 2021년부터 올해로 3년 차로 SST 캠프를 진행했다.
청소년수련원이라는 넒은 공간에서 발달장애를 가진 자녀는 작업치료 전문 인력이 1:1로 지원하고, 그 시간 부모에게는 온전한 쉼, 비장애자녀에게는 장애형제 자매와 떨어져 지내는 활동으로 따로 또 같이 함께 진행된다. 22년에 이어 올해에도 참가자가 부담하는 비용은 없다. 부모연대는 앞의 두 단체와 함께 장애자녀와 부모를 모집하고, 둘째 날 부모 교육을 진행하는 역할을 맡았다.
SST 캠프는 다른 휴식 지원 여행과는 좀 다르다. SST가 가진 독특함이 있다.
특히 “도대체 이 캠프는 프로그램이 뭐에요?”라는 부모님의 질문이 많았다. 하지만 마지막엔 언제나 “이런 캠프는 처음이었어요! 온전히 아이를 맡기고 쉼이 있는 캠프였다”는 평가가 대체적이다. 세부프로그램 등이 명시된 시간표도 없다. 당사자가 공간을 탐색하고, 하고 싶은 활동을 찾아 하고, 하다 힘들면 쉰다. 둘째 날 9시부터 저녁 8시까지 1:1 내지는 1:2 전문 인력이 함께 하면서 원 없이 활동하고 나면, 잠을 잘 자지 못하던 당사자들도 그날 저녁은 푹 잔다는 이야길 들을 정도로 개별적으로 특성에 맞는 맞춤형 프로그램을 진행하고 있다.
또한 학령기 자녀를 둔 부모들이 모인다는 점이다. 지역은 다르지만, 학교를 다니는 자녀를 위해 부모에게 도움이 되는 부모 교육을 진행함으로써 부모가 자녀의 교육받을 권리에 대해 생각하고, 필요한 지원을 요구하는 것의 필요성에 대해 이야기 나눌 수 있었던 점도 의미있었다.
올해 5월19일~21일을 시작으로 지난 10월 13일(금)~15일(일) 평창청소년수련원에서 올해 마지막 6번째 SST 캠프가 진행되었다. 이날 서울, 경기, 울산, 충북에서 총 14가족 50여 명의 장애가족과 30여 명의 작업치료사가 함께 했다.
각기 다른지역에서 학령기 초등~중등 자녀를 둔 부모님들이 모였다.
학교-집-치료실을 오가는 스케줄을 벗어나 처음 만난 사람들과 잘 지낼 수 있을까 하는 우려와 기대감이 공존했다. 하지만 우려 속에 언제나 자녀를 다른 곳에 맡기고 온전히 부모의 쉼을 만드는 것은 쉽지 않다. 이번 캠프에서 장애자녀를 둔 부모님들 중에는 종일 장애자녀와 떨어져 지낸 적이 이번 캠프가 처음이었다고 하셨다. 나중에는 아이가 보고 싶다고 하신 분도 계셨다.
발달장애 자녀를 둔 부모는 365일 돌봄을 지속하고 있다. 발달장애 자녀 양육은 부모가 죽을 때까지 지속될 거란 말을 하기도 한다. 하지만 누구나 지칠 경우 휴식이 필요하다. 국가에서 지원하는 활동지원서비스는 발달장애인에게는 시간이 제한적이고, 부족한 시간은 가족이 지원하게 된다. 부모의 온전한 쉼을 위한 시간이 허락되지 않는다. 심신이 지친 부모에게 하루의 온전한 휴식은 어떤 의미일지 가늠하기 어렵다. 고작 하루일 수도 있지만, 하루만이라도 자녀 걱정 없이 산책한다거나, 낮잠을 잔다거나, 부부가 근처 카페에서 차를 마시거나 하는 그런 휴식을 통해 다시 일상으로 돌아가 자녀를 돌볼 에너지를 충전했다는 소감을 전해주기도 하셨다.
이번 캠프의 한 참여자는 “가족 구성원의 온전한 쉼이 이런 거구나 싶게 매우 잘 쉬고 충전하고 간다. 그리고 이번 부모 교육을 통해 장애자녀의 자기결정권과 주도적인 생활에 대해 고민하게 되었고, 비장애자녀와 따로 시간을 갖는 기회를 자주 가져야겠다”는 소감을 전해주셨다.
발달장애인과 그 가족이 평온한 일상을 살아갈 수 있도록 의미있는 단 하루의 온전한 쉼과 아이들의 안전한 활동을 위해 SST 캠프가 안정적으로 진행되길 바란다.
[더인디고 THE INDIGO]
