- 희귀질한, 고액 치료비로 환자·가족 등 재정적 부담 높아
- 국가·지자체·건강보험공단 등 의료비 지원의 지원 주체 명확히 해
- 이종성 의원, 고액 치료비로 경제적 어려움 호소…지원체계 정비 필요
[더인디고 = 이용석 편집장]
국민의힘 이종성 의원(국회 보건복지위원회 소속)이 희귀질환자와 기족들에 대한 국가지원 체계를 확립하는 ‘희귀질환관리법 개정안’을 대표발의했다.
희귀질환은 희귀질환은 진단이 어렵고 고액의 치료비용으로 인해 개인의 재정적 부담이 높다. 하지만 이들을 지원하기 위한 국가사업인 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’의 재원을 분담하는 주체들인 국가‧지방자치단체‧국민건강보험공단 간에 명확한 분담 구조가 정립되지 않아 제도적 혼란이 있었다. 특히 고가의 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정부담을 재정자립도가 낮은 지방자치단체에서는 감당하지 못해 어려움이 발생하는 등 치료비 지원에 사각지대가 존재하는 상황이다. 질병관리청의 2020년 희귀질환자 통계연보에 따르면 국내에 등록된 희귀질환 환자 수는 5만 2310명이다.
이번에 발의한 ‘희귀질환관리법 개정안’에는 희귀질환에 대한 의료비 지원을 규정하는 제12조제2항을 신설해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 국민건강보험법과의 관계를 명시하고 근거를 분명히 했다. 즉, 국가와 지방자체단체가 지원한 금액을 포함해 본인부담상한액이 초과한 희귀질환에 대해 초과해 부담한 금액 중 희귀질환에 대해 지원받은 금액에 해당하는 금액을 국민건강보험공단이 지급하도록 했다.
이번 개정안이 통과된다면, 희귀질환자가 본인부담상한액을 초과하여 부담한 치료 금액에 대해 국가‧지방자치단체가 지원사업을 통해 부담하고, 이에 대한 재원은 국민건강보험공단이 부담을 하는 것으로 역할 분담이 명확질 것으로 보인다.
이종성 의원은 “희귀질환은 진단이 어렵고, 지속적인 치료가 필요한 경우가 대부분으로, 많은 희귀질환자와 그 가족들이 경제적 어려움을 호소하고 있다”며 “개정안이 통과되면 더 많은 환자와 그 가족들이 혜택을 받을 수 있는 지원체계가 정비될 것이 기대된다”고 입법 취지를 설명했다.
[더인디고 yslee506@naver.com]
