[발달장애, 그들이 전하는 이야기 68] ➁이하나 씨

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▲이하나 음성군피플퍼스트 수석부회장이 1월 30일 열린 화요집회에서 발언하고 있다. ⓒ전국장애인부모연대
▲이하나 음성군피플퍼스트 수석부회장이 1월 30일 열린 화요집회에서 발언하고 있다. ⓒ전국장애인부모연대

[더인디고] 저는 충북 음성에서 태어나고 지금까지 살고 있습니다. 제가 처음으로 장애라는 것을 알게 된 건 남동생이 태어났을 때부터 ‘죽을 것만 같은 압박감’이 자꾸 몸속에서부터 느껴지고 몸도 많이 아픈 상황이었습니다.

저희 어머니께서 보다못해 큰 병원에 가서 검사를 받았고, 지적장애라는 사실을 처음 알게 되었습니다. 그때 당시 정말 누구한테 이야기할 수 없을 만큼 큰 충격을 받게 되었습니다. 어머니와 아버지 가족은 슬퍼하고 발달장애인으로 살아가야 한다는 것은 충격적이었습니다. 매일 매일 죽을 것 같은 공포 때문에 어려서부터 약을 먹기 시작했고 약의 부작용이 먹는 것에 대한 통제가 불가능해졌습니다.

저는 어린 시절 친한 친구가 없었습니다. 저는 대학을 졸업하였고 피아노를 전공하고 하였습니다. 제가 가장 행복했을 때는 남자 친구가 있을 때입니다. 지금은 먹는 약 알의 개수가 점점 많아져 하루하루가 멍한 것 같습니다.

제가 가장 슬펐던 일은 작년에 아버지께서 돌아가셔서 저를 제일 잘 알아주시는 아버지가 이제는 안 계신다는 게 아주 속상하고 마음이 아픕니다.

지금은 음성군바하주간활동센터를 다니게 되면서 규칙적인 생활을 하려고 노력하고 있고, 음성군피플퍼스트 수석부회장으로 활동하면서 서로 마음을 터놓을 수 있는 사람이 생겼습니다.

저는 자립도 하고 싶고 결혼도 하고 싶습니다. 그렇게 되기 전까지 제가 사는 음성군에서 자기주장도 하고 투쟁도 하며 살고 싶습니다.

-2024년 1월 30일 오전 11시, 화요집회 68회차 중에서–

[더인디고 THE INDIGO]

반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.

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