- 극단적 생각 시 정부 제공 상담 이용은 2% 불과
- 일상생활 유지 위해 일정 정도 시간 지원 “절대적”
- 활동지원서비스, 응답자 중 0.1%만 20시간 이용
- 방과후활동서비스 불만족 이유로 ‘제공시간’ 등 꼽아
- 드라마 ‘우영우’ 전체 발달장애인 대변?… 73%가 “우려”
- 강선우 “국감에서 정부대책 촉구할 것”
[더인디고 조성민]
반복되는 발달장애인 가족의 참사를 막기 위해서는 24시간 지원체계 구축 등 국가의 책임을 대폭 강화해야 한다는 조사결과가 나왔다.
국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원이 지난달 15일부터 19일까지 전국의 발달장애인 가족 4333명을 대상으로 설문 조사한 결과를 5일 공개했다.
우선 발달장애인 부모나 가족 다수가 ▲신체적 어려움(41.1%)이나 ▲정신적 어려움(47.3%)을 호소하고 있는 것으로 조사됐다. 주 지원(돌봄)자가 건강문제로 인해 일상생활 및 사회생활 등에 있어서 어려움을 겪는 것으로 해석된다.
외출 시 시선이나 편견도 사회생활 활동을 제약하는 요인으로 꼽힌다. 거리에 나선 발달장애인 가족 93.6%가 사회적 차별을 경험한 적이 있다고 응답했다. 그중 39.6%는 일상에서 자주 또는 항상 차별을 겪고 있다고 답했다.
발달장애인의 95.7%는 일상생활 유지를 위해 일정 정도 이상의 지원이 필요하다고 응답했다.
하루 20시간 이상의 지원이 필요하다고 대답한 비율은 26.3%에 달했다. 하지만 활동지원서비스 제공시간은 2시간 이상에서 6시간 미만이 62%로 가장 많았으며, 응답자 중 0.1%만이 하루 20시간 이상을 이용하는 것으로 나타났다.
활동지원서비스를 이용하는 발달장애인 중 22.8%가 불만족한 것으로 응답했는데, 그 이유로 발달장애인이 필요한 시간만큼 제공해주지 않아서가 73.5%로 가장 높았다.
전체 학령기 발달장애인 중 45.9%는 청소년 발달장애학생 방과후활동서비스를 이용하고 있는 것으로 나타났다.
방과후활동서비스에 대한 만족도는 47.8%인 반면, 불만족하다고 응답한 비율도 15.3%에 달했다. 그 이유로는 제공시간이 적어서(33.1%)가 가장 높았고, 발달장애인의 욕구를 반영하지 않은 프로그램(30.1%), 제공인력의 발달장애 이해 부족과 질 낮은 서비스(16.2%), 제공기관이 멀어서(6.6%)가 뒤를 이었다.
발달장애인 가족 59.8%가 극단적 선택을 고민한 것으로 나타났다.
극단적 선택을 고민하는 이유로 ▲평생 발달장애자녀(가족)를 지원해야 하는 부담감(56.3%)이 가장 큰 것으로 조사됐다. ▲발달장애자녀(가족) 지원으로 인한 신체적·정신적 어려움(31.1%) 등도 극단적 선택을 생각한 주요한 원인으로 꼽혔다. 발달장애인의 생애주기별로 극단적 선택 생각 경험 비율이 고루 나타났는데, 이 중에서도 학령기와 영유아기를 61.3%, 60.9%로 가장 높게 응답했고, 성인기도 58.1%로 조사됐다. 노년기는 사례 수가 적어서 유의미하지 않은 것으로 파악됐다.
상황이 이런데도 극단적 선택을 생각했을 때 상담받은 경험이 있는지에 대한 질문에는 ▲어떤 상담도 받은 적이 없다가 43.1%로 가장 높게 나타났다. 이어 ▲아는 지인과 이야기를 나누었다(28.8%), ▲발달장애자녀를 둔 부모와 이야기를 나누었다(15.3%) 순이었다. 정부가 제공하는 발달장애인 부모상담지원 서비스를 이용한 가족은 고작 2%에 불과한 것으로 나타났다. 부모상담지원을 이용하지 않는 이유로 28.8%가 ‘서비스가 있는지 몰라서(28.8%)’라고 응답했다.
발달장애인 가족의 죽음을 막기 위해 가장 필요한 것으로 24시간 지원 체계를 구축해야 한다는 의견이 71.9%로 가장 많았다. 경제적 지원 강화(16.9%), 가족지원 강화(6.2%)도 뒤를 이었다.
한편 발달장애인 변호사 주인공의 성장기를 그려 엄청난 화제를 끌었던 ‘이상한 변호사 우영우’드라마 방송 후 발달장애인에 대한 인식이 개선되었는지 묻는 말에는 ▲우영우라는 드라마 캐릭터가 발달장애인 전체를 대변하는 것으로 인식되어 우려스럽다고 답한 비율이 73%로 가장 높았다. 이어 긍정적으로 변했다(17.8%), 부정적으로 변했다(1.5%) 등이 뒤를 이었다.
강선우 의원은 “발달장애가족들이 돌봄 부담으로 인한 신체적·정신적 스트레스가 매우 심각한 상황”이라고 지적하며, “이번 조사결과 내용을 바탕으로 국정감사에서 발달장애인 국가책임제 도입 등 돌봄 부담을 완화할 수 있는 대책 마련을 정부에 요구하겠다”고 밝혔다.
[더인디고 jsm@theindigo.co.kr]
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