[더인디고] 2009년 12월 4일 12시 04분, 자빈이가 이 세상에 태어나 엄마, 아빠, 큰오빠, 작은오빠와 함께 늦둥이 아가씨를 바라보며 너무나 행복한 순간이었습니다.
건강하게 잘 자라던 금쪽같은 자빈이가 서울대어린이병원에서 극 희귀질환 장애진단을 받고 하늘이 무너지는 충격을 받았습니다. 내게 왜 이런 시련을 겪는지… 자빈이에게 건강한 신체와 삶을 전해주지 못해 부모로서 큰 죄책감이 아직도 마음 깊은 곳에 남아있습니다.
그래서 부모로서 자빈이에게 무엇을 해줄 수 있나를 고민했습니다.
첫 번째는 우리 가족이 해야 할 일을 생각하며 진행하고 있습니다. 먼저, 아내와 상의해서 아빠인 제가 직장을 포기하고 24시간 전담으로 자빈이의 손발이 되어 3년간 서울과 부산에 오가며 병원에 입원해 재활치료를 했습니다. 엄마, 아빠, 이모가 함께 사회복지사 2급 자격증을 취득했습니다. 자빈이의 큰오빠는 간호대학, 작은오빠는 사회복지학과로 진학해 가족으로서, 차후 자빈이의 행복한 삶에 도움을 줄 수 있는 여건을 만들어 가고 있습니다.
두 번째는 사천시 장애인 부모회 소속으로 발달장애를 둔 부모로서 가지는 공통적인 고민과 어려움을 논의하고 함께 해결하는 것입니다. 나아가 전국장애인부모연대를 통해 발달장애인의 권리와 목소리를 국가에 직접 전달하고 요구하는 것입니다. 현재보다 더 나은 발달장애인의 행복한 삶과 장애 인식개선을 위해 사회와 국가뿐 아니라 가정도 함께 노력하는 것입니다.
마지막으로 발달장애인을 둔 부모님 여러분, 늘 건강하시고 행복하셔야 합니다. 우리 아이들을 위해선 선택이 아닌 필수입니다.
“사랑합니다”
-2022년 10월 25일 오전 11시, 화요집회 11차 중에서 –
[더인디고 THE INDIGO]
반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.
