[발달장애, 그들이 전하는 이야기 33] ② 차상은 씨

0
126
▲부모연대 충북지부 음성지회 차상은 회원이 11일 이룸센터 앞에서 열린 제32차 화요집회에서 발언하고 있다. ⓒ전국장애인부모연대
▲부모연대 충북지부 음성지회 차상은 회원이 11일 이룸센터 앞에서 열린 제32차 화요집회에서 발언하고 있다. ⓒ전국장애인부모연대

[더인디고] 저는 충북 음성에 살고 있는 한창 예쁠 나이, 45살의 차상은입니다. 저는 오늘 제 첫째 아이에게 편지글을 써 왔습니다. 함께 들어주시고 공감해주시면 감사하겠습니다.

사랑하는 도담아,
우리가 가족이 된 지 어느덧 10년이 되었네.
아빠 엄마 결혼 7년 만에 찾아온 도담이었기에 너무나 기쁘고 감격스러워서 네 태명은 축복이었어.
임신 3개월에 네가 엄마 배 속에 있다는 걸 처음 안 그날은 대통령 선거 날이었어. 아빠 엄마는 아침 일찍 투표하고 병원에 갔었지. 첫 초음파 소견에서 아기 모양이 이상하다는 말을 들었을 때 아빠 엄마는 아주 조금 슬펐지만, 곧 괜찮아졌어. 장애가 있든 없든 너는 귀하게 찾아온 우리 가족이었으니까. 그리고 새로운 대통령이 당선되면 도담이처럼 장애가 있는 사람들도 잘 살 수 있는 나라로 만들어주길 바라면서 투표했던 기억이 난단다.

도담아,
위험했던 순간, 힘들었던 마음을 일일이 말로 표현하지는 못하지만, 감사했던 일들은 너무나 많단다. 생후 6개월에 첫 심장수술을 했고 어린 네가 감당하기에 몹시 아프고 힘들었을 텐데 잘 이겨내 줘서 고마워. 4살에 시작한 `언어 치료도 잘 적응해줬고 엄마하고 떨어져 5살에 처음으로 유치원에 갔을 때도 울지 않고 잘 적응해줬지, 고마워.
8살 학교에 입학했을 때도 선생님들께 도담이는 엘리트라는 말을 들었을 정도로 잘해줬어. 그리고 8살 터울이 나는 하담이가 태어났을 때도 모든 걸 뺏어간 동생을 미워하고, 질투하기보다는 안전하게 보살펴주는 듬직한 오빠의 모습을 보여줘서 정말 고마워. 그리고 무엇보다도 엄마 성격 닮지 않고 온순하고 성실한 아빠 성격 닮아줘서 너무너무 고마워.

도담아,
도담이가 좀 더 살기 좋은 세상이 되게 하려고 아빠 엄마가 해야 할 일들이 아주 많아. 그렇다 보니 엄마는 다른 엄마들보다 조금 더 바빠.
넓고 좋은 집에서 살게 해주고, 좋은 장난감을 사주지는 못하지만 네가 안전하고 바르게 즐겁게 자랄 수 있도록 큰 노력을 하고 있단다.
아빠 엄마는 도담이를 사랑하는 만큼 스스로 더 많은 것들을 할 수 있게끔 교육하고 훈련할 거야. 그 과정에서 지치고 포기하고 싶은 마음도 들겠지만, 우리 잘 이겨낼 수 있도록 서로 보듬어주는 가족이 되자. 귀하고 소중한 도담아. 네가 아빠·엄마 아들이라서 너무너무 감사해. 그리고 사랑해.

이상으로 발언을 마무리하면서 드는 생각이 저 혼자서는 이 자리에 설 수 없었으리라는 것입니다. 함께하는 동지분들이 있으시기에 가능했습니다.
힘들지만 기쁜 마음으로 끝까지 함께하겠습니다. 투쟁!

–2023년 4월 11일 오전 11시, 화요집회 33차 중에서–

[더인디고 THE INDIGO]

반복되는 발달장애인과 가족의 죽음을 멈춰달라며 윤석열 정부를 향해 삭발과 단식에 이어 고인들의 49재를 치르며 넉 달을 호소했지만, 끝내 답이 없자 장애인부모들이 다시 거리로 나왔다. 2022년 8월 2일부터 ‘화요집회’를 통해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 호소하기 위해서다. 더인디고는 전국장애인부모연대의 협조로 화요집회마다 장애인 가족이 전하는 이야기를 최대한 그대로 전하기로 했다.

[더인디고 대표] 20대 80이 경제적 불평등의 상징이라면, 장애인 등 사회적 소수자 20은 권력의 불평등을 뜻하는 숫자 아닐까요? 20의 다양성과 차이를 함께 나눔으로써, 80대 20이 서로를 포용하며 보듬어가는 미래를 봅니다.
승인
알림
662be26f22542@example.com'

0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments