- 尹정부, 중증질환 건보적용 국정과제였으나 관련 ‘재정 감축’ 발표해
- 투여 급여기준도 ‘개선 및 유지’에서 ‘개선’으로 강화
- 진행형 질환에 ‘개선’ 요구 …생명보다 치료제 효과 입증 우선일뿐
- 중증질환자 의료 접근성 확대 위한 투쟁, 계속 이어갈 것
[더인디고 = 이용석 편집장]
전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)가 척수성 근위축증(spinal muscular atrophy, 이하 SMA) 치료제 보험적용 확대와 의료 접근권 확보를 위한 급여기준 개악 반대에 나섰다.
지난 4일 전장연 등은 대통령실 앞에서 기자회견을 갖고 정부의 스핀라자 등 급여기준 강화를 성토했다. 이들은 윤석열 정부가 ‘중증질환 치료제 등에 대한 건강보험 적용 확대를 공약하고 국정과제에 포함했으면서도 되려 ’고가 의약품‘ 관련 재정 감축을 발표했다면서 그 대표적인 ’고가 의약품으로 SMA 치료제인 졸겐스마, 스핀라자를 지목했다는 것.
특히 보건복지부와 의료보험심사평가원은 온몸의 근육이 굳어져 가는 퇴행성 질환인 척수성 근위축증 치료제인 졸겐스마와 스핀라자 투여 급여기준을 “개선 및 유지”에서 “개선”으로 강화하고, 나이를 기준으로 의료급여 대상여부를 따지겠다는 것은 오직 ‘손상’만을 치료하겠다는 의료계의 잘못한 ‘집착’만을 반영한 결과라는 것이다.
그러면서 전장연 등은 질환을 가지고 있는 시민들의 절박한 투쟁으로 나이 기준 폐지와 기존 질환자들이 계속 치료받을 수 있는 급여기준은 유지했지만, 보험급여 중단 결정에 중요한 잣대가 될 “개선 및 유지”에서 “개선”과 획일적인 평가도구는 여전히 적용될 수밖에 없는 현실이라고 지적했다. 결국 치료를 받기 위해서는 질환자들은 ‘유의미한 개선’을 증명하기 위해 일상생활을 포기하고 재활에만 전념할 수밖에 없다는 것이다.
이날 척수성 근위측증 당사자인 대구장애인차별철폐연대의 노금호 상임공동 대표는 자신은 “지난 2021년에야 척수성 근위측증 진단을 받아 만 3세 이전 발병을 증명할 수 없어 스핀라자 의료급여 적용을 받지 못할뻔 했지만 투쟁을 통해 겨우 투약을 받았다”면서, “투쟁이 많은 것을 바꾸었지만, 여전히 운동기능평가점수의 유의미한 개선이 입증되어야만 급여대상으로 판단하겠다는 정부의 입장은 질환자의 생명이 아닌 치료제의 효과 증명만을 위한 중시하는 방식일 뿐이라고 비판했다.
이들은 지난 2022년 1월부터 의료 접근권 확보를 위해 스핀라자 치료지원 대상자 확대 및 평가 기준 개선, 급여적용 치료제 종류 확대, 의료비 지원제도 개선 및 비용 경감 방안 수립, 척수성근위축증 사회 인식 제고 및 생애주기별 종합대책 마련 등을 요구해 왔다.
[더인디고 yslee506@naver.com]
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